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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Archives 2021

Journée des maladies rares 6 mars 2021
La Journée des maladies rares 2021 se déroulera sous une forme légèrement différente de celle prévue initialement. Toutefois, nous sommes convaincus que... En savoir plus 01.01.2021
Journée des maladies rares en Suisse le 5 mars 2022
La situation actuelle incertaine nous oblige à nouveau à organiser la Journée des maladies rares sous forme de visioconférence. Grâce à un programme... En savoir plus 09.12.2021
Fatigue chez les patients-e-s souffrant de sarcoïdose
Nous vous informons de la Présentation de l’étude de la Fatigue chez les patient-e-s souffrant de sarcoïdose par Linda Charvoz le jeudi 18 novembre 2021... En savoir plus 10.11.2021
HHT Swiss organise une séance d’information et d’échange
On ne peut pas guérir la maladie de Rendu-Osler/HHT mais on peut améliorer la qualité de vie de ceux qui sont touchés. L’association de patients HHT... En savoir plus 08.03.2021
Réunion d’information sur le registre suisse des maladies rares (RSMR)
1er septembre 2021, 9:00-11:30 (par Zoom) En savoir plus 05.08.2021
Le 28 février est la Journée des maladies rares
Cette journée est célèbre dans le monde entier avec diverses activités. En savoir plus 26.02.2021
Soulagement pour les proches aidants - une nouvelle vidéo de l’OFAS explique les nouveautés
Ces nouveautés juridiques visent également à soulager les familles qui ont un enfant atteint d'une maladie rare, en ce qui concerne la charge des soins à... En savoir plus 12.01.2021
Journée maladies rares : nouvelle expérience
La Journée des maladies rares de cette année, qui s'est tenue virtuellement le 6 mars 2021 en raison de la situation a réuni quelque 160 personnes, dont... En savoir plus 30.06.2021
Vivre avec une Maladie Rare
La plupart des maladies rares sont incurables, aussi l’art de vivre avec une maladie rare constitue-t-il un apprentissage de tous les jours pour les... En savoir plus 28.01.2021
Qui va payer pour ça... ?
Par Stephan Hüsler, secrétair général de Retina Suisse En savoir plus 29.06.2021
Événement d'information de l'OFSP 2021
Tout d’abord, notre conclusion : il reste encore beaucoup à faire ! En savoir plus 29.06.2021
Le Magazine ASD fait le point sur les maladies rares
Malgré une sclérose latéral amyotrophique (SLA), Eve Sidler peut vivre chez elle grâce à l’accompagnement de l’Aide et soin à domicile. L’odyssée... En savoir plus 10.08.2021
Beitrag im Fachmagazin Krankenpflege zum Tag der seltenen Krankheiten 2021
Im Artikel werden die wichtigsten Informationen der Referate der diesjährigen Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheiten am 6. März zusammengefasst. En savoir plus 20.04.2021
Portraits de maladies rares
Sous le titre "Ma maladie rare", l'émission 36.9° de la RTS publie depuis fin février des vidéos de personnes atteintes de maladies rares. Les courts... En savoir plus 24.06.2021
Vivre près d'un hôpital central présente des avantages médicaux
Le 22.3.2021, une étude a été publiée dans le célèbre Orphanet Journal for Rare Disease, qui confirme que le risque d'un diagnostic tardif ou même... En savoir plus 31.03.2021
Le mystère Lia
Lisez à propos de Lia dans le focus santé de l'Aargauer Zeitung du 17.11.21. Elle souffre du syndrome de Tatton-Brown-Rahman. En savoir plus 18.11.2021
Présence médiatique pour les maladies rares
Le 30.9.2021, un numéro de Mediaplanet a été publié en tant que supplément du Basler Zeitung, qui est entièrement consacré aux maladies rares. Il... En savoir plus 23.09.2021
Reconnaissance nouveaux Centres pour maladies rares
En mai 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu trois nouveaux centres pour maladies rares. Les trois langues nationales ont... En savoir plus 04.06.2021
Développement continu de l’AI en vigueur le 1.1.2022
Les nombreuses modifications de la loi dans le cadre du développement de l'AI seront en vigueur dès l'année prochaine. La révision était très complexe... En savoir plus 15.11.2021
Doctorat honoris causa pour la présidente de ProRaris Anne-Françoise Auberson
C'est avec fierté et une grande joie que nous vous informons que la Faculté de médecine de l'Université de Berne a décerné le titre de docteur honoris... En savoir plus 23.11.2021
Que ressent une patiente qui participe a un essaie clinique ?
Sophie souffre d'une maladie métabolique rare, est assise dans un fauteuil roulant et a pu participer à un essai clinique. En savoir plus 05.03.2021
Un grand merci à la caisse maladie
Nous avons souvent évoqué les obstacles que les patients atteints de maladies rares doivent surmonter pour obtenir un traitement approprié. Lorsque... En savoir plus 13.12.2021
Promouvoir une recherche intégrative et orientée vers le patient
Les patients, leurs proches et les personnes qui les soignent acquièrent un grand savoir sur la maladie à laquelle ils sont confrontés au quotidien. Leur... En savoir plus 13.12.2021
La kosek reconnaît les premiers centres spécialisés
En novembre 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a accordé sa reconnaissance à dix centres de traitement spécialisés. Quatre d'entre... En savoir plus 09.12.2021
Le poste de la présidence se libère
Nous recherchons une personne engagée, qui souhaite défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies rares. En savoir plus 07.05.2021
Démarches politiques et suivi de l'OFSP
Motion déposée sur le financement de projets de santé publique dans le domaine des maladies rares. En savoir plus 06.09.2021
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