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Reconnaissance nouveaux Centres pour maladies rares

En mai 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu trois nouveaux centres pour maladies rares. Les trois langues nationales ont également été prises en compte.

La kosek, dans laquelle ProRaris est également représentée, est une plateforme de coordination visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. La kosek distingue deux types d’offres de prise en charge dans le domaine des maladies rares :

a) Centres pour maladies rares (CMR), qui servent de points d'entrée pour les patient-e-s sans diagnostic et sont transversaux à toutes les maladies et toutes les disciplines.

b) Centres de références et leurs partenaires réseau, qui se concentrent sur la prise en charge par maladies et groupes de maladies spécifiques.

Une première série de candidatures l'année dernière a conduit à la reconnaissance des centres de Bâle, Berne, Genève, Lausanne, Saint-Gall et Zürich. En mai 2021, trois nouveaux centre à Aarau, Bellinzona et Lucerne ont été reconnus par la kosek. Les centres pour maladies rares servent d'unités de diagnostic interdisciplinaires. Ils sont destinés à recevoir des personnes qui n'on pas encore reçu de diagnostic pour les symptômes de leur maladie et qui ont besoin d'analyse plus détaillées. Ils coordonnent également les soins et expertises des diverses cliniques sur leur site et encouragent la formation continue, ainsi que la recherche. Les centres fonctionnent en réseau de matière à échanger des informations et d'organiser au mieux les soins aux patient-e-s.

Avec un total de 9 Centres pour Maladies Rares, la Suisse possède désormais une couverte géographique et linguistique exhaustive.

Voici les coordonnées des centres de maladies rares reconnus par la kosek :

Vous pouvez trouver de plus amples informations sur le site de la kosek
Donation
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5

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