Reconnaissance nouveaux Centres pour maladies rares

La kosek, dans laquelle ProRaris est également représentée, est une plateforme de coordination visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. La kosek distingue deux types d’offres de prise en charge dans le domaine des maladies rares :

a) Centres pour maladies rares (CMR), qui servent de points d'entrée pour les patient-e-s sans diagnostic et sont transversaux à toutes les maladies et toutes les disciplines.

b) Centres de références et leurs partenaires réseau, qui se concentrent sur la prise en charge par maladies et groupes de maladies spécifiques.

Une première série de candidatures l'année dernière a conduit à la reconnaissance des centres de Bâle, Berne, Genève, Lausanne, Saint-Gall et Zürich. En mai 2021, trois nouveaux centre à Aarau, Bellinzona et Lucerne ont été reconnus par la kosek. Les centres pour maladies rares servent d'unités de diagnostic interdisciplinaires. Ils sont destinés à recevoir des personnes qui n'on pas encore reçu de diagnostic pour les symptômes de leur maladie et qui ont besoin d'analyse plus détaillées. Ils coordonnent également les soins et expertises des diverses cliniques sur leur site et encouragent la formation continue, ainsi que la recherche. Les centres fonctionnent en réseau de matière à échanger des informations et d'organiser au mieux les soins aux patient-e-s.

Avec un total de 9 Centres pour Maladies Rares, la Suisse possède désormais une couverte géographique et linguistique exhaustive.

Voici les coordonnées des centres de maladies rares reconnus par la kosek :

• Zentrum für Seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG: Website; Contact: crd@ksa.ch; +41 (0)62 838 49 02
• Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI): Website; Contact: centromalattierare@eoc.ch; +41 (0)91 811 88 96
• Zentrum für seltene Krankheiten am Kantonsspital Luzern (LUKS): Website; Website Hôpital des enfants; Contact: zentrumseltenekrankheiten@luks.ch; +41 (0) 41 205 73 33
• Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel:  Website; Contact: rarediseasesbasel@ukbb.ch; +41 (0)61 704 10 50 (lundi-jeudi: 8h-12h)
• Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital à Bern: Website; Contact: rare@insel.ch, +41 (0)31 664 07 77 (lundi-vendredi 8h-12h et 14h-17h)
• Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) : Website; Contact: contact@infomaladiesrares.ch, +41 (0)84 831 43 72 (lundi-jeudi: 9h-12h et 14h-16h)
• Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV):  Website; Contact: contact@infomaladiesrares.ch, +41 (0)84 831 43 72 (lundi-jeudi: 9h-12h et 14h-16h)
• Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O): Website;                   Contact pour adultes: info.zsk-o@kssg.ch, +41 (0)71 494 12 22, Contact pour enfants: info.zsk-o@kispisg.ch, +41 (0)71 243 71 11
• Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich: Website; Contact pour enfants: selten@kispi.uzh.ch, Contact pour adultes: seltenekrankheiten@usz.ch, Helpline: +41 (0)44 266 35 35 (mardi 9h-11h, jeudi 14h-16h)