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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Une collecte d'argent pour sauver la vie de Bettina
La Bernoise de 31 ans souffre d'amyotrophie spinale. Un médicament pourrait l'aider, mais sa caisse maladie refuse de le rembourser. Sa famille vient donc de... En savoir plus
16.01.2019
Reto Weibel, nouveau membre du comité
960 personnes en Suisse vivent avec une mucoviscidose. Je suis l’un d’entre eux. Je suis né en 1970, et l’on annonça à mes parents à ma naissance... En savoir plus
20.11.2018
Nouveautés de la Coordination Nationale Maladies Rares (kosek)
La kosek livre un compte-rendu des projets qu’elle a commencé à mettre en œuvre ces derniers temps. En savoir plus
20.11.2018
Apprendre de l’expérience des patients
Dans le cadre des travaux de mise en oeuvre du Concept National Maladies Rares, ProRaris organisait le 15 septembre 2018 - avec le soutien de l’Office... En savoir plus
20.11.2018
Journée des Maladies rares 2019
Comme chaque année, ProRaris invite tous les acteurs concernés à une journée de rencontres, de discussions et d’échanges d’information. La Journée... En savoir plus
20.11.2018
Sous les ailes de ProRaris, UniRares prend son envol
Anne-Françoise Auberson, présidente de ProRaris, est d’une énergie infinie. En 2017, sous son impulsion, elle a réuni à Lausanne un petit groupe de... En savoir plus
20.11.2018
Gros plan sur le prix des médicaments
On entend par maladie rare une maladie qui touche une ou moins d’une personne sur 2000. En savoir plus
20.11.2018
A la recherche de réponses
Mélanie Gillard Almeida Oliveira cherche des réponses. Elle a tout essayé au cours des trois dernières années. En savoir plus
20.11.2018
Seltene Krankheiten - Einblicke in das Leben betroffener Familien
En savoir plus
29.10.2018
Archives :  2018  2017  2016  2015 
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