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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Journée des maladies rares le 5 mars 2022
La situation actuelle incertaine nous oblige à organiser la Journée des maladies rares de l'année prochaine à nouveau sous forme de visioconférence.... En savoir plus
09.12.2021
"Il ne faut pas toujours être ménagé"
Lisez l'histoire de Surya Häne de Baden. Cette jeune ingénieure en développement de l'EPF de Zurich de 29 ans souffre du syndrome de Maroteaux-Lamy (MPS... En savoir plus
12.01.2022
Un grand merci à la caisse maladie
Nous avons souvent évoqué les obstacles que les patients atteints de maladies rares doivent surmonter pour obtenir un traitement approprié. Lorsque... En savoir plus
13.12.2021
Promouvoir une recherche intégrative et orientée vers le patient
Les patients, leurs proches et les personnes qui les soignent acquièrent un grand savoir sur la maladie à laquelle ils sont confrontés au quotidien. Leur... En savoir plus
13.12.2021
La kosek reconnaît les premiers centres spécialisés
En novembre 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a accordé sa reconnaissance à dix centres de traitement spécialisés. Quatre d'entre... En savoir plus
09.12.2021
Doctorat honoris causa pour la présidente de ProRaris Anne-Françoise Auberson
C'est avec fierté et une grande joie que nous vous informons que la Faculté de médecine de l'Université de Berne a décerné le titre de docteur honoris... En savoir plus
23.11.2021
Le mystère Lia
Lisez à propos de Lia dans le focus santé de l'Aargauer Zeitung du 17.11.21. Elle souffre du syndrome de Tatton-Brown-Rahman. En savoir plus
18.11.2021
Développement continu de l’AI en vigueur le 1.1.2022
Les nombreuses modifications de la loi dans le cadre du développement de l'AI seront en vigueur dès l'année prochaine. La révision était très complexe... En savoir plus
15.11.2021
Le poste de la présidence se libère
Nous recherchons une personne engagée, qui souhaite défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies rares. En savoir plus
07.05.2021
Démarches politiques et suivi de l'OFSP
Motion déposée sur le financement de projets de santé publique dans le domaine des maladies rares. En savoir plus
06.09.2021
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