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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Une intervention politique pour garantir la participation des patients dans le concept national
Le 12 décembre 2022, la motion 22.3379 "Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares" sera traitée par le... En savoir plus
24.11.2022
La voix des patient(e)s
Il y a huit ans, Swissmedic a créé un groupe de travail avec des organisations de patients et de consommateurs. ProRaris en fait également partie depuis... En savoir plus
21.11.2022
Comment le litige pharmaceutique affecte les patients
Les règles concernant les médicaments non autorisés devraient bientôt changer. Pourquoi Jasmin Barman ne pourra bientôt plus s'exposer au soleil. En savoir plus
27.10.2022
Prise de position sur les modifications de l'OAMal et de l'OPAS : mesures relatives aux médicaments
ProRaris a rédigé une prise de position en se concentrant sur le domaine du "remboursement au cas par cas". Le remboursement au cas par cas est... En savoir plus
12.09.2022
Vivre avec une maladie rare - Parlez de vos expériences
Invitation à participer à une étude menée par l'Université de
Zurich, le réseau de recherche ITINERARE et DIPEx Suisse.
En savoir plus
03.05.2022
Lancement du processus de reconnaissance pour les centres de référence
La reconnaissance des centres de référence spécifiques à des (groupes de) maladies a pour objectif d'identifier et de combler les lacunes en matière de... En savoir plus
26.10.2022
Un anneau d'or comme sombre présage
En 2008, l'ophtalmologue de Priya Joshi, alors âgée de 11 ans, découvre un anneau doré autour de la cornée. Ce que la fillette trouve au début "encore... En savoir plus
08.09.2022
Présence médiatique pour les maladies rares
Le 2.9.2022, une nouvelle édition de Mediaplanet a été publiée en tant que supplément du TagesAnzeiger de Zurich et environs, entièrement consacrée aux... En savoir plus
06.09.2022
UniRares a été dissoute - les personnes concernées ne sont cependant pas abandonnées
Lors de son assemblée générale du 2 juin 2022, l'organisation de patients UniRares a décidé de dissoudre l'association. Afin de continuer à donner une... En savoir plus
26.09.2022
Archives :  2022  2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015 
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