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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Eurordis : Nouveau sondage Rare Barometer Voices
Le nouveau sondage Rare Barometer Voices sur l’expérience des traitements pour les maladies rares est en ligne.
Nous avons besoin de votre aide pour que...
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22.03.2019
Kostenfalle 20. Lebensjahr
Beim Übergang von der IV zur Krankenkasse können Menschen mit seltenen Krankheiten zwischen Stuhl und Bank geraten. En savoir plus
07.03.2019
"DIE FEHLENDE LUNGE", ein Film über Verlust und zu wenig Organe.
Filmevent im Palass Zofingen - 23. März 2019. Podiumsgespräch mit Swisstransplant, Mirjam Widmer transplantiert und Aline Langenegger Produzentin/... En savoir plus
12.03.2019
Fabrysuisse : rencontre nationale 2019
La maladie de Fabry est une maladie métabolique héré- ditaire, rare et chronique qui affecte plusieurs systèmes d'organes. Aujourd'hui, grâce à un... En savoir plus
12.03.2019
Krank, aber niemand weiss warum
Wer für sein Leiden keinen Namen erhält, hat es doppelt schwer En savoir plus
28.02.2019
Seltene Krankheiten: Betroffene müssen sich oft selbst helfen
Menschen mit seltenen Krankheiten fühlen sich oft hilflos und im Stich gelassen. Saskia Karg kämpft um Aufmerksamkeit für dieses Thema und die Betroffenen.... En savoir plus
25.02.2019
Iolanis Odyssee: 14 Jahre bis zur Diagnose der seltenen Erbkrankheit
Endlose 14 Jahre hat es gedauert, bis klar war, an welcher Krankheit Iolani Blouin leidet. Als einziges Kind in der Schweiz ist sie am seltenen Myhre-Syndrom... En savoir plus
05.02.2019
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