Inversion couleurs Imprimer PDF
Partager

Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

Vous trouverez les nouvelles essentielles des derniers mois dans notre actuelle newsletter.

 

Archives 2017

Anlass vom 6.4.2017 in Basel
En savoir plus
31.03.2017
Careum Blog: Beitrag zu seltenen Krankheiten
"Nicht ins Schema passen":
Seltene Krankheiten fordern Betroffene heraus. Für viele Krankheiten fehlen immer noch wirksame Therapien. Hürden im...
En savoir plus
05.09.2017
Maladies rares: progrès des diagnostics et des traitements
Brochure d’information des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche en coopération avec ProRaris En savoir plus
15.09.2017
Nationales Konzept Seltene Krankheiten
Stakeholder-Informationsanlass vom 23. Mai 2017 beim Bundesamt für Gesundheit in Bern En savoir plus
31.05.2017
Prochains groupes de parole ASRIMM
En savoir plus
20.09.2017
TeleBärn: Praxis Gsundheit - Beitrag vom 29.5.2017
Seltene Krankheiten - Mehr Hilfe für Betroffene En savoir plus
31.05.2017
Assemblée des délégués et autres manifestations
La documentation sur la question de « l'intégration des patients dans les centres de références » lors de l'atelier qui s'est tenu à la fin de... En savoir plus
01.05.2017
Brocante de Noël de Soroptimist
Action en faveur de ProRaris le 24 et 25 novembre 2017 à la Parquèterie à Mézières. En savoir plus
13.11.2017
Journée internationale des maladies rares en Suisse
ProRaris et le CHUV
Samedi 4 mars 2017
Nous nous réjouissons de vous y voir nombreux.
Pour vous inscrire, s'il vous plaît, cliquez ici...
En savoir plus
11.01.2017
Les centres de référence pour l'amélioration de la prise en charge
L'exemple de l'Association Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) au Tessin En savoir plus
14.09.2017
Die Lichtgestalt
Früher kämpfte sie gegen Rollenklischees, heute gegen Krankenkassen: Die Medizinerin Elisabeth Minder hat das einzige Medikament gegen eine Lichtkrankheit... En savoir plus
08.11.2017
Elfen-Camp für betroffene Familien
Sa. 10. bis So. 11. Juni 2017 auf der Rigi En savoir plus
18.05.2017
Emission 19h30 du 4/3/17 sur RTS: Journée internationale des maladies rares au CHUV
Maladies rares, vers une meilleure prise en charge des patients. En savoir plus
13.03.2017
Fondation "kosek" - Communiqué de presse OFSP et association "kosek"
Les cantons, les organisations de patients, les fournisseurs de prestations et l’Académie Suisse des Sciences Médicales ont créé l’association... En savoir plus
22.06.2017
Appel à la pérennisation structurelle de ProRaris!
ProRaris traverse une crise financière importante. Dans le cadre du concept national maladies rares, l’Alliance est investie d’une mission importante,... En savoir plus
23.08.2017
Article (20 minutes) : "Le diagnostic a été un choc pour nous !"
(Laura Gehrig/ofu): A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, un couple grison, dont les deux enfants souffrent d'une dystrophie... En savoir plus
20.04.2017
Ein Bericht zum Thema Schmetterlingskinder
Puls vom 20.11.2017 En savoir plus
23.11.2017
Rare Barometer Voices - une initiative d’EURORDIS
La communauté Rare Barometer Voices regroupe des personnes concernées par les maladies rares qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS. En savoir plus
18.05.2017
Rare Diseases International Policy Event
10 février 2017, Campus Biotech à Genève En savoir plus
24.01.2017
Article (GHI): "Je ne sais pas comment payer les soins de mon fils!"
Une mère s'est vue refusée, par son assurance, le remboursement d'une consultation à l'étranger. Son fils ce 12 ans est atteint du syndrome rare de... En savoir plus
18.04.2017
Artikel ProRaris im Riport Labor Dr. Risch
En savoir plus
06.03.2017
Conférence Maladies Rares 25 janvier 2017 à 19h30
Cette soirée est ouverte à toute personne intéressée (patients, proches de patients et professionnels concernés) En savoir plus
09.01.2017
Emission 12h45 sur RTS: ProRaris, contre les maladies orphelines
Il y a près de 7000 différentes maladies dites « rares » dans le monde, des maladies orphelines qui bénéficient peu de la recherche. Dalia, 10 ans,... En savoir plus
11.05.2017
Sendung "gesundheitheute" vom 1.7. auf SRF1
Die Gesundheitssendung mit Dr. Jeanne Fürst - Seltene Krankheiten

En savoir plus
29.06.2017
Une aventure sur deux roues : Cédric pédale pour ProRaris
Cédric, 31 ans, est parti le 30 juillet dernier pour un voyage en solitaire à vélo de la Suisse jusqu’en Suède. Il souhaite, par cette action... En savoir plus
23.08.2017
Comment les patients s’en sortent au quotidien?
Eurordis a mené une enquête relative aux effets d’une maladie rare sur le quotidien des personnes concernées et de leurs proches. Les résultats pour la... En savoir plus
01.05.2017
Émission 19h30 sur RTS
Maladies rares: comment rembourser les médicaments hors de prix?...

En savoir plus
06.03.2017
La pétition pour les Réseaux européens de référence est déposée
Fin juin dernier, ProRaris a lancé une pétition pour les Réseaux européens de référence (ERN). Celle-ci a été déposée avec plus de 450 signatures... En savoir plus
28.08.2017
Les maladies vasculaires rares : l'union fait la force !
Colloque de formation continue du Service l'Angiologie, le 14 décembre 2017 16h00-18h00 au CHUV En savoir plus
20.11.2017
Rapports ProRaris concernant "l'intégration des patients dans les centres de références existants"
Il s’agit ici de rapports réalisés dans le cadre de la transposition des travaux pour le concept national des maladies rares...(en allemand) En savoir plus
10.04.2017
Sendung "Puls" vom 19.06.2017 auf SRF1 - Krank durch Licht
Wenn die Sonne höllische Qualen bereitet, kann nur ein Medikament helfen. Doch das bekommen in der Schweiz nicht alle. En savoir plus
26.06.2017
Des centres de référence pour une meilleure prise en charge
La création de centres de contact dans toute la Suisse, appelés centres de référence, est actuellement planifiée pour améliorer la prise en charge des... En savoir plus
01.05.2017
Emission 12h45 sur RTS: Interview avec Anne-Françoise Auberson, Présidente de ProRaris
Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares. En savoir plus
23.02.2017
L’organe national de coordination « kosek »
Un grand pas dans la direction d’une amélioration de la prise en charge des patientes et patients atteints de maladies rares a été réalisé cet été au... En savoir plus
23.08.2017
Projet-pilote FAC Valais de ProRaris arrive à son terme
En savoir plus
23.01.2017
SRF News - "Leben lernen mit seltenen Krankheiten"
En savoir plus
01.03.2017
6. KMSK Familien-Event
Persönliche Einladung zum 6. Familien-Event des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) vom 26.02.2017 anlässlich des Tages der seltenen... En savoir plus
25.01.2017
Artikel Sonntagszeitung - Wenn die Muskeln ­verkümmern
En savoir plus
28.02.2017
L’inégalité de traitement persiste
Cela aurait été une belle chance d’instaurer durablement une égalité de traitement des personnes atteintes de maladies rares lors des remboursements,... En savoir plus
27.02.2017
Maladies rares - l'OFSP informe
Le 23 mai dernier, l'OFSP a tenu à l'attention des acteurs concernés une réunion d'information portant sur l'état des travaux de réalisation du concept... En savoir plus
28.08.2017
Rare Disease Day 2017
Le 28 février 2017 désigne la dixième journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Lors et autour de cette journée, des centaines... En savoir plus
22.02.2017
Interpellation d’Yvonne Feri, conseillère nationale PS
Les maladies rares préoccupent également certains conseillers nationaux, à l’image de la dernière intervention parlementaire de la conseillère... En savoir plus
13.03.2017
Notre nouveau membre du comité se présente
Martin Knoblauch a rejoint le comité de ProRaris en mai 2017. Il est secrétaire général la Muskelgesellschaft et ProRaris a la chance de bénéficier de... En savoir plus
23.08.2017
Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!
In der Sendung praxis gsundheit „Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!“ spricht Geri Staudenmann mit Dr. med. Jürg Zollikofer, Präsident... En savoir plus
30.08.2017
CÉDRIC OFFRE UNE BELLE AVENTURE A PRORARIS!
Cédric souhaite relier la Suisse à la Suède à bicyclette en solitaire pour ProRaris et tous les patients concernés par les maladies rares en Suisse... En savoir plus
19.06.2017
Contre le désarroi
Après le diagnostic d’une maladie rare, les patients et leurs proches restent bien souvent seuls avec de nombreuses questions et préoccupations. Les... En savoir plus
15.08.2017
ERA-NET pour programmes de recherche sur maladies rares
Des chercheurs suisses participent à trois projets financés dans le cadre de la mise au concours transnationale conjointe 2016 pour ERA-NET E-Rare 3. En savoir plus
18.01.2017
Interview bei Radio SRF mit Christina Fasser, Vizepräsidentin ProRaris - über seltene Krankheiten
En savoir plus
13.02.2017
Rapport DG SANTE
Rapport 3ème conference European Reference Networks
En savoir plus
11.08.2017
Tests génétiques obligatoires au remboursement ?
Une patiente souffrant d’une maladie musculaire rare avait fait recours au Tribunal Fédéral après le refus soudain de son assurance de prendre en charge... En savoir plus
01.05.2017
"Our voice for rare diseases"
Manifestation "International School of Geneva" - 28. février 2017 En savoir plus
31.01.2017
Journée internationale des maladies rares 2017
Lors de la Journée internationale des maladies rares 2017, plus de 300 participants se sont rendus, ce 4 mars, au CHUV à Lausanne pour échanger autour du... En savoir plus
01.05.2017
Newsletter FAC Valais No. 3 juin 2017
La troisième édition de Coordonner, l'infolettre du projet FAC Valais, vient de sortir. En savoir plus
05.07.2017
Portes ouvertes au bureau de ProRaris - FAC Valais
10 février 2017, Maison des associations, Sion En savoir plus
02.02.2017
Questionnaire pour le remboursement des médicaments selon l'article 71
En savoir plus
20.06.2017
Article dans le "Tagblatt" sur le concept national maladies rares
En savoir plus
31.01.2017
Stellungnahme ProRaris TARMED
Änderung der Verordnung über die Festlegung und die Anpassung von Tarifstrukturen in der Krankenversicherung. En savoir plus
14.06.2017
Une victoire partielle pour les patients atteints de PPE
Après une augmentation de prix, différentes assurances-maladies refusèrent la prise en charge des coûts du seul médicament efficace contre la PEE,... En savoir plus
01.05.2017
Dreamnight at the zoo
Invitation à la Dreamnight du Papiliorama aura lieu vendredi 2 juin 2017 En savoir plus
26.04.2017
Révision de la liste des infirmités congénitales
L’intégration de nouvelles infirmités congénitales graves constitue un élément central de la révision, parallèlement à la mise à jour de la liste... En savoir plus
07.12.2017
Révision de la liste des infirmités congénitales
L’intégration de nouvelles infirmités congénitales graves constitue un élément central de la révision, parallèlement à la mise à jour de la liste... En savoir plus
07.12.2017
Toujours sur la brèche
Les maladies rares n’ont pas de lobby. Mais un défenseur obstiné veille: Jacques Rognon. Ses deux fils ont souffert de myopathie. En savoir plus
11.12.2017
Archives :  Actuel  2018  2017  2016  2015 
Donation
IBAN : CH22 0076 7000 E525 2446 2 (BCV)
CCP : 10-725-4
ProRaris
Ch de la Riaz 11
1418 Vuarrens
Contact
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
1418 Vuarrens
Tél. 021 887 68 86
ProRaris est membre de
Suivez-nous sur
Powered by /boomerang