Dans le cadre du concept national maladies rares était prévue une modification de l’art. 71a et 71 b de l’Ordonnance sur l’assurance maladie (OAMal) concernant la prise en charge de médicaments au cas par cas, avec pour objectif d’améliorer la situation des patient(e)s atteint(e)s de maladies rares.

Mais les modifications entrées en vigueur en mars 2017 sont - d’après ProRaris - insuffisantes. Certes, quelques améliorations ont été réalisées, par exemple le fait que les assureurs sont désormais tenus de documenter chaque année à l’attention de l’OFSP les cas remboursés selon l’art. 71a - 71c. Cela représente un pas dans la bonne direction en vue d’une meilleure transparence, à condition d’application systématique. Mais on ne sait encore rien sur la suite réservée à ces données et donc rien non plus sur l’efficacité de cette modification. Limiter à deux semaines le délai de prise de décision de l’assureur lorsqu’il traite une demande nous semble également être un point positif.

Le problème principal n’est pas résolu

Mais l’enjeu et le problème principal de cet article, à savoir la prise en charge des coûts selon un rapport raisonnable comparé au bénéfice thérapeutique, n’a pas été résolu. Comme il n’existe pas de standard d’évaluation pour les bénéfices thérapeutiques en cas de maladies rares, le problème de l’arbitraire et de l’inégalité de traitement demeure entier. Des modèles d’évaluation standardisés - à l’image de ceux actuellement en cours d’élaboration auprès des médecins-conseils - pourraient contribuer à une amélioration de la situation, mais ici comme ailleurs, une intégration des associations de patients à ces travaux serait souhaitable.

Vous trouverez l’intégralité de nos réflexions concernant les modifications de l’OAMal relatives à la prise en charge de médicaments au cas par cas dans notre papier de position.

Les documents officiels de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) se trouvent ici. 

Médias:

-> Article "La prise en charge des maladies rares prend du retard", L’Agence Télégraphique Suisse SA (ats)