Communautés de patients
Il existe différents moyens d’entrer en contact avec des personnes concernées par une maladie rare donnée.
ProRaris
Vous êtes un patient, un membre d'une association ou un proche de malade et vous souhaitez entrer en contact avec des personnes concernées par une maladie particulière ? Vous voulez partager avec d'autres vos difficultés quotidiennes ? Vous êtes un patient orphelin d'association et vous désirez sortir de votre isolement ?
Vous pouvez nous contacter (021 887 68 86 ou ) et nous établirons le lien lorsque c'est possible.
RareConnect
RareConnect est une plateforme où les patients atteints d'une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs langues différentes. RareConnect collabore avec les principales associations de patients touchés par des maladies rares à l'échelle mondiale pour proposer des communautés internationales en ligne. Elles permettent aux patients de parler des problèmes liés la maladie rare dont ils sont atteints sous la supervision de modérateurs expérimentés.