En Suisse, l'estimation du nombre de personnes concernées par les maladies rares se monte à près de 580'000. Les pathologies sont très nombreuses, on évalue leur nombre à plus de 7'000.

Quand bien même les maladies diffèrent, les patients atteints de maladies rares rencontrent des difficultés similaires, comme :

• manque d'information
• errance diagnostique
• recherche et traitements insuffisants
• inadéquation de la prise en charge
• isolement psychosocial
• problèmes d'intégration au niveau scolaire et professionnel.

ProRaris est un collectif reconnu comme porte-parole des patients atteints de maladie rare ; son comité est essentiellement constitué de patients et de proches de patients. L'alliance offre aux associations et aux patients orphelins d'association l'opportunité de se regrouper pour :

• identifier les difficultés et définir les besoins communs des personnes touchées
• faire du malade un acteur du système de santé qui participe activement à l'élaboration des politiques le concernant
• promouvoir la recherche scientifique, clinique et sociale
• faire partie d'un réseau international par son adhésion à Eurordis, l'organisation européenne des maladies rares.

L'implication de toutes les associations concernées donnera davantage de poids au discours des personnes atteintes de maladie rare. ProRaris invite les associations qui ne l'auraient pas encore fait à adhérer à l'alliance, tout comme les nombreux patients orphelins d'association.

Devenez vous aussi membre de ce collectif pour faire entendre votre voix !