Pourquoi une association faîtière ?
ProRaris est une organisation faîtière fondée en 2010. Elle représente les patients atteints de maladie rare et leurs associations et défend leurs intérêts.
Il existe en une centaine d'associations de patients atteints de maladies rares et de très nombreux malades isolés, orphelins d'association.
Même si les maladies sont différentes, les difficultés rencontrées au quotidien sont communes, par exemple :
- manque d'information
- errance diagnostique et administrative
- inégalité d'accès aux soins
- recherche et traitements insuffisants
- inadéquation de la prise en charge
- isolement psychosocial
- problèmes d'intégration au niveau scolaire et professionnel.
En regroupant leurs forces, associations et patients parlent d'une même voix et donnent davantage de poids à leurs prises de position et à leurs revendications vis à vis de leurs interlocuteurs : professionnels de la santé, communauté scientifique, assurances sociales, services sociaux et pouvoirs publics pour n'en citer que quelques-uns.
L'exemple d'Eurordis, l'organisation européenne des maladies rares, et des alliances nationales constituées dans la plupart des pays européens démontre que la Suisse devait elle aussi constituer sa propre alliance.
C'est chose faite depuis le 26 juin 2010 avec la fondation de ProRaris, l'Alliance Maladies Rares - Suisse.