Chercher de l’aide
Il existe de nombreuses offres d’aide pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches : ProRaris offre la possibilité d’échanger et de créer des réseaux. Les cliniques universitaires et certains hôpitaux cantonaux proposent des consultations spécialisées. Des services de conseil sont disponibles pour répondre à toutes les questions complémentaires.
Maladies rares
Les maladies rares touchent beaucoup de monde ! Seules les personnes atteintes d’une maladie rare sont rares. Ensemble, elles sont extrêmement nombreuses : en Suisse, elles concernent plus de 500 000 personnes.
28.11.2025
SWISS PPIE NETWORK:
Les représentants des patients s’unissent pour promouvoir leur participation active dans le système de santé.
15.10.2025
Best Practice PPI
Des pistes utiles pour la représentation des patients et leur empowerment.
24.09.2025
Enquête : Vivre avec une maladie rare – les barrières sont omniprésentes
Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à de nombreux défis dans leur vie quotidienne. Une enquête internationale menée auprès d’environ 10 000 participants dans le monde entier – personnes concernées et proches – a examiné l’impact des maladies rares sur la vie autonome et la participation sociale et a donné des résultats qui donnent à réfléchir. Les restrictions en matière de formation, de travail et d’activités de loisirs sont à l’ordre du jour, en Suisse également.
ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse
ProRaris est l’organisation faîtière qui rassemble les associations de patients atteints de maladie rare. De plus, nous soutenons les patients orphelins d’association. ProRaris s’engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé. Elle veille à la mise en oeuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt des personnes concernées. Pour y parvenir, ProRaris collabore en tant que partenaire clé à la mise en œuvre des mesures et apporte l’expertise des patients dans les divers projets. ProRaris assure la participation des patients telle qu’elle est expressément prévue dans le concept national.