Chercher de l’aide
Il existe de nombreuses offres d’aide pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches : ProRaris offre la possibilité d’échanger et de créer des réseaux. Les cliniques universitaires et certains hôpitaux cantonaux proposent des consultations spécialisées. Des services de conseil sont disponibles pour répondre à toutes les questions complémentaires.
Maladies rares
Les maladies rares touchent beaucoup de monde ! Seules les personnes atteintes d’une maladie rare sont rares. Ensemble, elles sont extrêmement nombreuses : en Suisse, elles concernent plus de 500 000 personnes.
Actualités
10.06.2026
TARDOC – ProRaris s’engage aux côtés de Debra en faveur des « enfants papillons »
Depuis le 1er janvier 2026, un nouveau système tarifaire s’applique aux traitements médicaux ambulatoires : TARDOC et les forfaits ambulatoires remplacent TARMED. La facturation des prestations médicales stationnaires reste inchangée. Le système tarifaire est adapté en permanence.
24.09.2025
Enquête : Vivre avec une maladie rare – les barrières sont omniprésentes
Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à de nombreux défis dans leur vie quotidienne. Une enquête internationale menée auprès d’environ 10 000 participants dans le monde entier – personnes concernées et proches – a examiné l’impact des maladies rares sur la vie autonome et la participation sociale et a donné des résultats qui donnent à réfléchir. Les restrictions en matière de formation, de travail et d’activités de loisirs sont à l’ordre du jour, en Suisse également.
01.09.2025
Rendre les handicaps invisibles visibles: les transports publics rejoignent le mouvement..
A partir du 17 juin 2025, les CFF, membres du projet «Hidden Disabilities Sunflower Projects», seront la première entreprise de transport suisse à introduire le cordon tournesol «Sunflower Lanyard» dans les agglomérations de Zurich et de Genève. Ce dernier sera ainsi disponible dans 16 Centres voyageurs CFF. Par cette initiative, les CFF s’engagent aux côtés de ProRaris et de 16 autres organisations d’aide aux personnes avec un handicap en faveur de davantage d’inclusion et de compréhension dans les transports publics.
Événements
20.04.2026
Assemblée des délégués de ProRaris
Lundi 29 juin 2026 de 17 à 18 heures. Tous les membres sont cordialement invités.
11.03.2026
Journée des maladies rares : Collaboration
La conférence annuelle de ProRaris à l’occasion de la Journée des maladies rares s’est tenue cette année le vendredi 27 février 2026 à la Scuola cantonale di commercio Bellinzona. Elle était le fruit d’une collaboration entre ProRaris et l’association Malattie Genetiche Rare.
ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse
ProRaris est l’organisation faîtière qui rassemble les associations de patients atteints de maladie rare. De plus, nous soutenons les patients orphelins d’association. ProRaris s’engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé. Elle veille à la mise en oeuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt des personnes concernées. Pour y parvenir, ProRaris collabore en tant que partenaire clé à la mise en œuvre des mesures et apporte l’expertise des patients dans les divers projets. ProRaris assure la participation des patients telle qu’elle est expressément prévue dans le concept national.