L'objectif général du RSMR est d'améliorer la situation en matière de soins pour les personnes atteintes d'une maladie rare en Suisse. Cet objectif doit être atteint par les mesures suivantes :

• Les informations médicales importantes provenant du plus grand nombre possible de personnes concernées seront rassemblées et évaluées.
• Une plate-forme de recherche pour la réalisation d'études doit être créée. Les personnes concernées doivent être informées des études prévues et invitées à y participer.
• Les médecins et les instances responsables du système de santé suisse, comme par exemple l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), seront informés des résultats actuels par des rapports annuels.
• Les personnes concernées et les spécialistes auront la possibilité d'échanger entre eux.

Le RSMR a lancé un site web en allemand, français et italien, qui fournit des informations aux personnes concernées et aux professionnels.

Site web : https://www.raredisease.ch/

Vous trouverez ici les formulaires pour les personnes concernées afin d'être inscrites dans le registre.

Flyer RSMR