UniRares
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Pilotprojekt zu angeborenen Stoffwechselkrankheiten: Umfrage für Fachpersonen
Im Rahmen eines Pilotprojekts der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek), arbeiten die SGIEM (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism, d.i.... Mehr zum Thema2. März 2019, Basel : Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten
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ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten Schweiz
ProRaris ist ein Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung sowie für isolierte Kranke, die von keiner Organisation vertreten werden. ProRaris setzt sich für einen gleichwertigen Zugang zur Versorgung für alle ein. Auch wacht ProRaris darüber, dass die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten den Interessen der Betroffenen entspricht.
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