Der Tag der Seltenen Krankheiten fand zum ersten Mal online statt
Wegen der Corona-Pandemie wurde der 11. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz virtuell durchgeführt. Mehr zum ThemaProRaris Newsletter Nr. 3/2020
Wir freuen uns, die dritte Ausgabe des ProRaris-Newsletters von diesem Jahr zu präsentieren. Mehr zum ThemaPostulat-Bericht publiziert: Gesetzliche Grundlage im Bereich der seltenen Krankheiten
Lob für Akteure und Bekräftigung der Forderung nach gesetzlichen Grundlagen. Mehr zum Thema10 Jahre ProRaris - Sophie
Den seltenen Krankheiten ein Gesicht geben Mehr zum ThemaWie teuer darf ein Medikament sein?
Die Position von ProRaris:Frage: «Ist der Preis von 4 Millionen oder XYZ für ein Medikament gerechtfertigt?»
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Pour information, le prochain groupe de parole d'UniRares est annulé en raison des derniers évènements liés au Coronavirus.Nous vous remercions de votre... Mehr zum ThemaFragebogen zur Vergütung von Medikamenten nach Artikel 71
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Am 22.3.2021 ist im renommierten Orphanet Journal for Rare Disease eine Studie... 31.03.2021Wie ist es, als Patientin an einer klinischen Studie teilzunehmen?
Sophie leider an einer seltenen Stoffwechselerkrankung, sitzt im Rollstuhl und... 05.03.2021Wer sind wir ?
ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten Schweiz
ProRaris ist ein Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung sowie für isolierte Kranke, die von keiner Organisation vertreten werden. ProRaris setzt sich für einen gleichwertigen Zugang zur Versorgung für alle ein. Auch wacht ProRaris darüber, dass die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten den Interessen der Betroffenen entspricht.
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