Umfrage: Leben mit einer seltenen Erkrankung – Barrieren sind allgegenwärtig
Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen im Alltag vor vielfältigen Herausforderungen. Eine internationale Umfrage mit rund 10’000 Teilnehmenden weltweit – Betroffene und Angehörige – hat untersucht, wie sich seltene Erkrankungen auf die selbstständige Lebensführung und die soziale Teilhabe auswirken und ist dabei auf Resultate gestossen, die zu denken geben. Einschränkung in Bildung, Arbeit und bei Freizeitaktivitäten sind an der Tagesordnung, auch in der Schweiz.
Die Umfrage «Rare Barometer 2024/25», die von der Dachorganisation Eurodis regelmässig durchgeführt wird, stellt Daten zur Situation weltweit, aber auch für einzelne Länder zur Verfügung. Für die Schweiz sind die Resultate wegen der kleinen Stichprobe nicht repräsentativ, sie geben aber doch einen fundierten Einblick die Lebensrealität der Betroffenen.
Viele Betroffene stossen schon auf Hürden, wenn es darum geht, überhaupt offiziell als behindert anerkannt zu werden. 15% der Befragten, die aufgrund ihrer seltenen Erkrankung eigentlich eine Behinderungseinstufung benötigen würden, haben noch nie eine formelle Begutachtung erhalten.
Doch auch wenn die Behinderung anerkannt ist, bleibt der Zugang zu staatlichen Unterstützungsleistungen für viele Betroffene schwierig. Besonders eklatant ist die Lücke bei der persönlichen Assistenz (z.B. Betreuungskräfte oder Alltagsassistenten). Von den Personen, die eigentlich eine Assistenz im Alltag bräuchten, haben 62% keine entsprechende Unterstützung zur Verfügung. Bemerkenswert ist zudem, dass über 60% der AssistentInnen Familienangehörige der Betroffenen sind.
Einschränkung in Bildung, Arbeit und bei Freizeitaktivitäten
Bereits im Schul- und Ausbildungsalter zeigen sich Teilhabebeschränkungen. Laut Umfrage können 79% der Schülerinnen und Schüler mit einer seltenen Erkrankung nicht voll am Schulalltag teilnehmen – ihre Beteiligung am Unterricht und Schulleben ist also deutlich eingeschränkt.
Auch die Teilhabe an der Arbeit ist eingeschränkt: 23% der befragten Erwachsenen gaben an, aufgrund ihrer Erkrankung arbeitslos zu sein oder nicht arbeiten zu können.
Auch ausserhalb von Arbeit und Schule ist die Mitwirkung am gesellschaftlichen Leben für viele Betroffene nur begrenzt möglich. So berichten 84% der Befragten, dass sie nur eingeschränkt an Gemeinschaftsaktivitäten teilnehmen können.
Diskriminierung auch im Gesundheitswesen
Die Mehrheit der Menschen mit seltenen Erkrankungen hat bereits Diskriminierung aufgrund ihrer Krankheit oder Behinderung erlebt. Über die Hälfte der Befragten (mehr als 50%) berichtete von zumindest einer Form ungerechter Behandlung oder Benachteiligung im Alltag. Solche Diskriminierung tritt in verschiedenen Lebensbereichen auf. Am häufigsten genannt wurden Erfahrungen im Gesundheitswesen – hier fühlten sich 25% schon einmal von medizinischem Personal oder im Versorgungssystem diskriminiert. Fast ebenso viele (24%) stiessen in öffentlichen Räumen oder Verkehrsmitteln (z.B. Restaurants, Hotels, öffentliche Verkehrsmittel, Museen) auf ausgrenzendes Verhalten.
Betroffene engagieren sich
Aufklärung, Sensibilisierung und rechtliche Rahmenbedingungen, die Benachteiligungen entgegenwirken sichern den gleichberechtigten Zugang zu allen Lebensbereichen und müssen weiterhin gestärkt werden. Trotz der vielen Herausforderungen zeigt die Umfrage positive Aspekte im sozialen Umfeld der Betroffenen. 77 % beschreiben ihre soziale Unterstützung (Familie, Freunde, Nachbarn) als gut oder sehr gut. Positiv hervorzuheben ist auch das Engagement innerhalb der Gemeinschaft: Viele Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen sich gegenseitig und sind in Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen aktiv.