




Am Anfang stand die Initiative von Dr. Loredana d'Amato Sizonenko, Koordinatorin von Orphanet Schweiz.
Sie stellte fest, dass die Thematik der seltenen Krankheiten in der Schweiz trotz einer Hundertschaft von Patientenorganisationen weitgehend unbekannt war. Dies obwohl alle mehr oder weniger mit denselben Schwierigkeiten zu kämpfen hatten, um die Interessen ihrer Mitglieder vertreten zu können.
Derweil wurden in Europa unter dem Einfluss und dem Druck der öffentlichen Meinung und der Patientenorganisationen sowohl auf Ebene der Europäischen Union als auch in zahlreichen Mitgliedstaaten entsprechende Organisationen gegründet. Heute sind in Europa neben Eurordis, der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten, rund 30 nationale Allianzen im Interesse der betroffenen Menschen tätig.
Anlässlich der Gründung von ProRaris wurden folgende Zielsetzungen formuliert:
Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet ProRaris in enger Partnerschaft mit: