Appel à la pérennisation structurelle de ProRaris!

Du bénévolat vers l'implication professionnelle des patients

Tous les membres du comité de ProRaris sont concernés par les maladies rares, soit en tant que patients, proches de patient ou en qualité de professionnels. Ils sont tous bénévoles mais les limites du bénévolat sont atteintes. Pour répondre aux exigences des missions attribuées à ProRaris dans le cadre du concept national maladies rares, un secrétariat minimal a été mis en place en 2016, avec une secrétaire générale (20-40%), une chargée de projet (60%) et un secrétariat (20-50%). Cette nouvelle structure répondait à une nécessité : une participation active et intensive de ProRaris est requise dans le cadre des travaux de mise en œuvre du concept national maladies rares. Cette implication est, par ailleurs, explicitement souhaitée par les pouvoirs politiques et publics et elle trouve sa légitimité dans la stratégie 2020 qui appelle à la participation active des patients. Malheureusement nos autorités n’ont pas prévu le financement du travail d’une association. Aucune base légale n’est disponible du côté des commettants, OFSP, OFAS, CDS etc, pour soutenir cette implication.

Mise en danger de la participation de ProRaris au concept national !

ProRaris est une association jeune qui ne peut effectuer les missions qui lui sont attribuées sans les apports structurels correspondants. A ce jour, la participation des associations de patients est véritablement mise en danger, les attentes ayant pris une telle ampleur (participation en tant que partenaire-clé pour la plupart des projets partiels du plan de mise en œuvre) que ProRaris ne peut plus y répondre avec un secrétariat professionnel équipé au minimum. Il serait indispensable d’étoffer les ressources humaines mais, à l’heure actuelle, le financement de l’Alliance n’est pas assuré jusqu’à la fin de 2017.

Mesures d'urgence

Jusqu'à la fin 2017, ProRaris prévoit de maintenir un service de secrétariat minimum et, dans la mesure du possible, d'assurer la constitution d'une solide base de financement à moyen terme (plan triennal).

Parallèlement, nous cherchons la discussion avec les commettants publics afin d'éviter un arrêt net des activités dans le cadre du concept national maladies rares. En ce moment, notre demande est encore pendante, mais nous gardons l'espoir d'obtenir cet entretien encore au mois d'août.

 Parallèlement, nous contactons nos partenaires, institutions, fondations, entreprises et particuliers, avec l'objectif d'assurer financièrement les engagements croissants de l’Alliance.

Dons

Si vous souhaitez que les patients/es puissent continuer à participer activement à la mise en œuvre du concept national maladies rares et que la situation des personnes atteintes de maladies rares s'améliore, nous vous engageons à répondre  à notre appel. La voix des personnes concernées est indispensable!

Compte pour les dons:

BCV, 1001 Lausanne

IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2

ProRaris

Chemin de la Riaz 11

CH-1418 Vuarrens