Vom Ehrenamt zur professionalisierten Patienteneinbindung

Das Präsidium und die Mitglieder des Vorstandes, die selbst als Betroffene, Angehörige und Fachpersonen aus dem Bereich seltene Krankheiten stammen, engagieren sich alle ehrenamtlich für ProRaris. Dies reicht jedoch nun nicht mehr aus:

Um den Anforderungen der im Konzept für seltene Krankheiten ProRaris zugedachten Aufgaben zu erfüllen, wurde deshalb 2016 eine kleine Geschäftsstelle installiert, die aus einer Geschäftsleiterin (20-40%), einer Projektleiterin (60%) und dem Sekretariat (20-50%) besteht. Dies wurde nötig durch die intensive und auch von Politik und Verwaltung gewünschte aktive Beteiligung der ProRaris bei den Umsetzungsarbeiten im Rahmen des Nationalen Konzeptes Seltene Krankheiten. Diese Einbindung wird legitimiert durch die Nationale Gesundheitsstrategie 2020, welche die aktive Partizipation von Patientenorganisationen in die politischen Prozesse verlangt. Allerdings wurde in diesem Prozess von der öffentlichen Hand zu wenig bedacht, dass für die Finanzierung dieser Aufgaben seitens der Auftraggeber (BAG, BSV, GDK etc.) keine rechtlichen Grundlagen für die Finanzierung der Arbeiten einer Patientenorganisation vorhanden sind.

Akute Gefährdung der Mitarbeit im Nationalen Konzept!

ProRaris ist ein junger Verein, der die ihm zugebrachten Aufgaben nicht ohne Strukturbeiträge leisten kann. Unterdessen ist die Partizipation der Patientenorganisationen im Umsetzungsprozess akut gefährdet, da die Erwartungen so umfangreich geworden sind (Partizipation als Schlüsselpartner in den meisten Teilprojekten des Umsetzungsplanes), dass ProRaris auch mit der minimal ausgestatteten Geschäftsstelle diese nicht mehr erfüllen kann. Die Geschäftsstelle müsste ausgebaut werden, gleichzeitig fehlt es jedoch an einer gesicherten Finanzierung selbst bis Ende 2017.

Notmassnahmen

ProRaris sieht vor, bis Ende 2017 an der Geschäftsstelle nur noch einen Minimalbetrieb aufrecht zu erhalten, sowie den Aufbau einer soliden mittelfristigen Finanzierungsbasis (3-Jahresplan) sicherzustellen.

Gleichzeitig suchen wir mit den Auftraggebern der öffentlichen Hand das Gespräch, um die Aktivitäten im Nationalen Konzept Seltener Krankheiten nicht stoppen zu müssen. Im Moment ist hier unsere Anfrage noch hängig, wir hoffen jedoch, noch im August das Gespräch führen zu können.

Und drittens sprechen wir bei unseren Partnerinstitutionen, bei Stiftungen, Firmen und Einzelpersonen vor, um zu sichern, dass die Allianz ProRaris ihr immens rasches Wachstum auch finanziell tragen kann.

Spenden

Helfen auch Sie mit, dass Patientinnen und Patienten weiterhin aktiv in die Umsetzung des Nationalen Konzeptes Seltener Krankheiten eingebunden werden, um die Situation der Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Es braucht die Stimme der Betroffenen!

Spendenkonto:

BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens