Pétition European Reference Networks (ERNs)
En mars 2017, les
Réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares, couvrant 24
secteurs thématiques, on vu le jour.
1. Compétence des ERN
Afin de revoir et/ou d’améliorer le diagnostic et le traitement d’un patient, les fournisseurs de soins de santé / membres d’un ERN consultent d’autres membres de leur réseaux pour échanger des informations et partager leurs connaissances. Les coordinateurs ou autres dirigeants des réseaux convoquent un conseil consultatif ‘virtuel’ de médecins spécialistes de différents horizons en utilisant une plate-forme informatique dédiée et des logiciels de la télésanté.
2. Traitement de patients souffrant de maladies rares ou complexes
Les ERN ne sont pas directement accessibles aux patients individuels. Cependant, les fournisseurs de soins de santé peuvent - avec le consentement des patients et en accord avec les règles de leur système de santé national - soumettre les dossiers des patients à un membre correspondant de leur pays.
3. Collaboration en dehors des traitements
- Développement de lignes directives, formation et partage de connaissances;
- promotion d’études biologiques ou cliniques convenablement soutenues pour mieux comprendre les maladies et pour développer des traitements comme des nouveaux médicaments ou des dispositifs médicaux;
- développement de nouveaux modèles de prise en charge ainsi que de solutions et logiciels du domaine de la télésanté.
Malheureusement, la participation des fournisseurs de soins de santé en Suisse n’est pas possible en raison de la situation politique existante.
Le concept national maladies rares stipule officiellement la mise en place de centres de référence en Suisse. Il est absolument indispensable que ces centres de référence suisses puissent participer aux réseaux européens de référence et donner - concrètement - suite au prochain appel de l’UE pour une conférence en décembre 2017.
Faire partie du réseau européen de référence permettrait à la Suisse de maintenir et d’améliorer la qualité de la prise en charge, mais aussi de la recherche et d’éviter des travaux en double. Si la Suisse devait rester exclue de ces réseaux évolutifs, il y aurait de quoi être très inquiet pour la recherche portant sur les maladies rares et également pour l’attractivité de notre pays pour les chercheurs, notamment les chercheurs cliniciens. Il y a lieu deà craindre qu, la prise en charge clinique en Suisse des patients souffrant de maladies rares en fera les frais.
Forts de ces constats, nous faisons appel aux autorités suisses de faire tout le possible pour favoriser la participation de la Suisse aux réseaux européens de référence. Nous insistons sur le caractère urgent de notre requête vu que les futurs appels à la recherche à l’horizon 2020 dans le domaine des maladies rares vont être fondés sur les réseaux européens de référence.