Einführung im März 2017 von Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) für seltene Krankheiten zu 24 thematischen Bereichen.

1. Aufgabenbereich der ERNs

Zur Überprüfung und/oder Verbesserung von Diagnose und Behandlung eines Patienten/einer Patientin konsultieren Leistungserbringer des Gesundheitswesens/Mitglieder eines ERN andere Mitglieder ihres Netzwerks zwecks Informations- und Wissensaustausch. Dazu berufen Koordinatoren und sonstige Netzwerkleiter ‚virtuelle‘ Beiräte medizinischer Spezialisten aus verschiedenen Disziplinen ein, unter Nutzung einer dafür geschaffenen IT-Plattform und von Programmen für die medizinische Fernversorgung.

2. Behandlung von Patient/innen mit seltenen oder komplexen Krankheiten

ERNs sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich. Die Fälle können jedoch mit Einwilligung des Patienten/der Patientin und im Einklang mit den jeweiligen nationalen Regeln des Gesundheitswesens durch den betroffenen Gesundheitsdienstleister dem entsprechenden ERN-Mitglied des betreffenden Landes vorgelegt werden.

3. Kooperation ausserhalb der Behandlungen

• Entwicklung von Richtlinien, Bildung und Wissensaustausch;
• Förderung von angemessen unterstützten biologischen oder klinischen Studien zum verbesserten Verständnis der Krankheiten und zur Entwicklung neuer Behandlungen mit neuen Medikamenten oder medizinischen Geräten;
• Entwicklung von neuen Versorgungsmodellen, eHealth-Lösungen und -Programmen.

Leider sind Schweizer Gesundheitsdienstleister aufgrund der politischen Situation des Landes von der Teilnahme ausgeschlossen.

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten der Schweiz sieht den Aufbau von nationalen Referenzzentren für seltene Krankheiten offiziell vor. Es ist absolut zentral, dass diese Schweizerischen Referenzzentren für seltene Krankheiten auch an den Europäischen Referenznetzwerken mitarbeiten und konkret an der nächsten Konferenz der EU im Dezember 2017 teilnehmen können.

Teil des Europäischen Referenznetzwerks zu sein würde der Schweiz erlauben, die Qualität der medizinischen Betreuung und Versorgung, aber auch jene der Forschung aufrechtzuerhalten und zu verbessern sowie Doppelarbeit zu vermeiden. Wenn die Schweiz weiterhin von diesen sich gegenwärtig entwickelnden Netzwerken ausgeschlossen bleibt, ist ernsthaft zu befürchten, dass die Forschung im Bereich seltener Krankheiten ebenso wie die Attraktivität unseres Landes für Forschende, insbesondere forschende Mediziner, gebremst wird, worunter in der Folge die klinische Versorgung von Patient/innen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz zu leiden droht.

Aus diesen Gründen fordern wir die Schweizer Behörden auf, alles in ihrer Macht Stehende zu tun, um die Schweizerische Teilnahme an den Europäischen Referenznetzwerken zu ermöglichen. Dieses Anliegen ist von höchster Wichtigkeit, werden doch kommende Forschungsaufrufe mit Horizont 2020 im Bereich der seltenen Krankheiten auf den Europäischen Referenznetzwerken aufbauen.

• Hier finden Sie den englischen Text der Petition.