En mars 2017, les Réseaux européens de référence pour les maladies rares (ERN) ont vu le jour. Les membres d'un ERN peuvent consulter d'autres membres du réseau pour échanger des informations et partager leurs connaissances afin d’évaluer et d’améliorer le diagnostic et le traitement d’un patient. En raison de la situation politique, la Suisse ne peut pas prendre part à ce réseau. ProRaris a réagi en lançant fin juin une pétition appelant les autorités suisses à faire tout le possible afin de favoriser la participation à ce réseau européen, des hôpitaux suisses qui ont l’expertise des maladies rares, ainsi que celle des chercheurs actifs dans ce domaine. La pétition a été déposée avec plus de 450 signatures.

Ceci démontre que nous ne sommes pas seuls à nous préoccuper des personnes atteintes de maladies rares et que nous pouvons compter sur un large soutien.

Un grand merci à tous les signataires !

Lettre ouverte à M. le Conseiller fédéral Berset

Lettre ouverte à M. le Conseiller fédéral Schneider-Ammann

Liste des signataires

Réponse du Directeur Strupler

Réponse de ProRaris