




In Europa wurden die Europäischen Referenzzentren für seltene Krankheiten im März lanciert. Mitglieder eines ERNs können sich im Netzwerk zwecks Informations- und Wissensaustausch miteinander konsultieren und somit Diagnose und Behandlung von Patienten und Patientinnen überprüfen und verbessern. Die Schweiz konnte aus politischen Gründen nicht teilnehmen. Ende Juni hat ProRaris deswegen eine Petition lanciert, welche die Schweizer Behörden aufruft, alles zu unternehmen, damit die Schweizer Kliniken mit Zentren für seltene Krankheiten und auf diesem Gebiet tätige Forschende an diesem europäischen Netzwerk teilnehmen können. Die Petition haben wir nun mit mehr als 450 Unterschriften eingereicht.
Dies zeigt, dass wir mit dem Anliegen für Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine sind und auf grosse Unterstützung zählen können.
Herzlichen Dank an alle, die mitgemacht haben!
Offener Brief an Herrn Bundesrat Berset
Offener Brief an Herrn Bundesrat Schneider-Ammann
Die Stellungnahme von Direktor Strupler
Hier online spenden mit Twint, Kreditkarte oder Postfinance
Spendenkonto:
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT: BCVLCH2LXXX
Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Hier können Sie eine QR-Rechnung herunterladen oder unter contact@proraris.ch eine per Post anfordern.
Selbstverständlich erhalten Sie eine Spendenbescheinigung.
Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!