In Europa wurden die Europäischen Referenzzentren für seltene Krankheiten im März lanciert. Mitglieder eines ERNs können sich im Netzwerk zwecks Informations- und Wissensaustausch miteinander konsultieren und somit Diagnose und Behandlung von Patienten und Patientinnen überprüfen und verbessern. Die Schweiz konnte aus politischen Gründen nicht teilnehmen. Ende Juni hat ProRaris deswegen eine Petition lanciert, welche die Schweizer Behörden aufruft, alles zu unternehmen, damit die Schweizer Kliniken mit Zentren für seltene Krankheiten und auf diesem Gebiet tätige Forschende an diesem europäischen Netzwerk teilnehmen können. Die Petition haben wir nun mit mehr als 450 Unterschriften eingereicht.

Dies zeigt, dass wir mit dem Anliegen für Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine sind und auf grosse Unterstützung zählen können.

Herzlichen Dank an alle, die mitgemacht haben!

Offener Brief an Herrn Bundesrat Berset

Offener Brief an Herrn Bundesrat Schneider-Ammann

Liste der Unterzeichner

Die Stellungnahme von Direktor Strupler

Die Antwort von ProRaris