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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Archives 2020

Magazine médical "Salle d'attente": Numéro spécial "Maladies Rares"
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03.03.2020
Communiqué de presse de la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
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19.02.2020
Zentren für Seltene Krankheiten in der Sendung 10 vor 10
Menschen mit seltenen Krankheiten sollen weniger lang auf eine Diagnose warten müssen – dank speziellen Ärzte-Zentren, welche die Nationale... En savoir plus
10.08.2020
La reconnaissance, et après ?
ProRaris, l’association faîtière qui défend les personnes atteintes de maladies rares en Suisse, a été fondée il y a dix ans. En savoir plus
17.07.2020
ProRaris 10 ans - Sophie
Donner un visage aux maladies rares En savoir plus
03.02.2020
Leben mit Knochen wie aus Glas
Im letzten November fand in Amsterdam eine internationale Konferenz zur Glasknochenkrankheit statt, die sich von den wissenschaftlichen ... En savoir plus
17.07.2020
Un grand pas pour le registre national
Le registre suisse des maladies rares, ou RSMR, est un outil essentiel pour améliorer les soins de santé à long terme pour les personnes atteintes de... En savoir plus
17.12.2020
„C'est ma plus grande motivation“
ProRaris célèbre son 10e anniversaire cette année. Anne-Françoise Auberson, présidente de ProRaris, quels ont été les principaux moteurs de la... En savoir plus
17.01.2020
Meilleure qualité de vie grâce à une meilleure prise en charge
Alexander Irion est le père de deux garçons atteints de mucoviscidose, une maladie génétique métabolique rare. Le premier enfant a été diagnostiqué à... En savoir plus
17.01.2020
Enfin un diagnostic pour Mélanie
Mélanie, tu nous as raconté ton histoire en 2018. À l'époque, cela faisait déjà trois ans que tu cherchais un diagnostic qui corresponde à tes... En savoir plus
17.12.2020
Le dossier personnel d’aide au patient
L’année 2019 nous a permis de mettre en place le « dossier personnel d’aide au patient ». En savoir plus
23.06.2020
Pionnière dans le domaine des maladies rares
Ecouter Elisabeth Minder parler de son travail, c’est ressentir son immense engagement qui lui valut une carrière très impressionnante. En savoir plus
17.01.2020
Revue de l'Assemblée des délégués
En cette année spéciale de 2020, notre assemblée des délégués s'est déroulée différemment de ce qui était prévu. Même si les discussions... En savoir plus
17.12.2020
Associations de patients en péril
La pandémie due au coronavirus a plongé notre pays dans la crise. En savoir plus
23.06.2020
Un nouveau visage au comité de ProRaris
Pour que nous puissions défendre au mieux les intérêts de nos associations, tous les membres de notre comité ont une relation étroite avec la... En savoir plus
17.12.2020
„Avec le concept, la perception a augmenté“
Esther Neiditsch s'intéresse depuis longtemps aux maladies rares. Avant de rejoindre l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) en 2016 en qualité de... En savoir plus
17.01.2020
"L'avenir est dans la coopération interdisciplinaire"
Professeur Abramowicz, quand avez-vous été en contact pour la première fois avec des maladies rares ? En savoir plus
17.01.2020
EURORDIS enquête : expérience de la pandémie de COVID-19
Vous êtes atteint d'une maladie rare ou vous prenez soin d'une personne atteinte d'une maladie rare ? Partagez votre expérience en répondant à cette... En savoir plus
30.04.2020
Interpellation : Couverture sanitaire universelle
Sur proposition de ProRaris, Yvonne Feri a soumis au Conseil national le 23.9. 2020 l'Interpellation n° 20.4083 sur la couverture sanitaire universelle.

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15.10.2020
La conseillère nationale Yvonne Feri parle des maladies rares
Lors de cette présentation (en allemand)., Yvonne Feri parler des possibilités d'améliorer l'accès aux thérapies essentielles en Suisse. Avec le soutien... En savoir plus
23.09.2020
Engagé à multiples facettes!
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23.06.2020
ProRaris dans le Bulletin des médecins suisses :
Donner la parole aux personnes concernées par des maladies rares. En savoir plus
15.01.2020
Reconnaissance Centres des maladies rares
La Coordination nationale des maladies rares (kosek) est une plateforme de coordination visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de... En savoir plus
23.06.2020
Enfin partenaire pour parler du remboursement
Le remboursement des médicaments est un sujet d'actualité. En savoir plus
23.06.2020
«La maladie me force à vivre dans le présent»
Portrait de Myriam Bérard qui souffre d’une encéphalopathie dégénérative.

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16.06.2020
Malformations et maladies vasculaires rares : parlons-en !
Afin de mettre la lumière sur ces pathologies encore méconnues et pourtant si invalidantes pour nos patientes et patients, un symposium dédié ouvert au... En savoir plus
13.01.2020
Retour sur le dixième anniversaire de ProRaris
2020, une année importante pour l’Alliance Maladies Rares Suisse, c’est l’opportunité de revenir aux débuts de ProRaris. En savoir plus
23.06.2020
Archives :  Actuel  2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015 
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