La kosek distingue deux types d’offres de prise en charge dans le domaine des maladies rares :

a) Centres pour maladies rares (CMR), qui servent de points d’entrée pour les patient-e-s sans diagnostic et sont transversaux à toutes les maladies et toutes les disciplines.

b) Centres de références et leurs partenaires réseau, qui se concentrent sur la prise en charge par maladies et groupes de maladies spécifiques.

2019 la kosek avait ouvert la procédure de reconnaissance des CMR. En mai 2020 les CMR de Bâle, Berne, Genève, Lausanne, Saint-Gall et Zurich ont été reconnus. Les centres servent d'unités de diagnostic interdisciplinaires. Ils sont destinés à recevoir des personnes qui n'ont pas encore reçu de diagnostic pour les symptômes de leur maladie et qui ont besoin d’analyses plus détaillées. Ils coordonnent également les soins et expertises de diverses cliniques sur leur site et encouragent la formation continue, ainsi que la recherche. Les 6 Centres fonctionnent en réseau de manière à échanger des informations et d'organiser au mieux les soins aux patient-e-s.

Voici les coordonnées des centres de maladies rares reconnus par la kosek:

• Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel: Contact: rarediseasesbasel@ukbb.ch; +41 (0)61 704 10 50

• Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital à Berne:                 Contact: rare@insel.ch, +41 (0)31 664 07 77

• Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) : Contact: contact@infomaladiesrares.ch, 0848 314 372 (lundi-jeudi: 9h-12h et 14h-16h)

• Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) : Contact: contact@infomaladiesrares.ch, 0848 314 372 (lundi-jeudi: 9h-12h et 14h-16h)

• Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O):                                       Contact pour adultes: info.zsk- o@kssg.ch, +41 (0)71 494 12 22 – Contact pour enfants: info.zsk-o@kispisg.ch, +41 (0)71 243 71 11

• Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich:                           Contact: seltenekrankheiten@usz.ch; Téléphone pour adultes et enfants: +41 (0)44 255 36 25 

  Vous pouvez trouver de plus amples informations sur le site de la kosek, ainsi que le communiqué de presse du 3 juin 2020.