Die kosek unterscheidet zwei Arten von Versorgungsangeboten im Bereich seltene Krankheiten:

a) Zentren für seltene Krankheiten (ZSK), welche als Anlaufstellen für Betroffene ohne Diagnose dienen und krankheits- und disziplinenübergreifend organisiert sind.

b) Referenzzentren und Netzwerke, die auf die Versorgung spezifischer Krankheiten und Krankheitsgruppen ausgerichtet sind.

2019 hatte die kosek das Bewerbungsverfahren für die Anerkennung von ZSK eröffnet. Im Mai 2020 wurden nun die Zentren in Basel, Bern, Genf, Lausanne, St. Gallen und Zürich anerkannt. Diese Zentren dienen als interdisziplinäre diagnostische Angebote. Sie sind Anlaufstellen für Personen, die für ihre Krankheitssymptome bisher keine Diagnose erhielten und vertiefte Abklärungen benötigen. Sie koordinieren ausserdem die Versorgung und Expertise verschiedener Kliniken an ihrem Standort und fördern die Weiterbildung sowie die Forschung. Die 6 Zentren sind untereinander vernetzt, um die Patientenversorgung bestmöglich organisieren zu können.

Anbei die Kontaktdaten der von der kosek anerkannten Zentren für seltene Krankheiten:

• Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel: Kontakt: rarediseasesbasel@ukbb.ch; +41 (0)61 704 10 50

• Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital in Bern:                   Kontakt: rare@insel.ch, +41 (0)31 664 07 77

• Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) : Kontakt: contact@infomaladiesrares.ch, 0848 314 372 (Montag-Donnerstag: 9h-12h et 14h-16h)

• Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) : Kontakt: contact@infomaladiesrares.ch, 0848 314 372 (Montag-Donnerstag: 9h-12h et 14h-16h)

• Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O):                                         Kontakt für Erwachsene: info.zsk- o@kssg.ch, +41 (0)71 494 12 22 – Kontakt für Kinder: info.zsk-o@kispisg.ch, +41 (0)71 243 71 11

• Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich:                            Kontakt: seltenekrankheiten@usz.ch; Telefon für Erwachsene und Kinder : +41 (0)44 255 36 25

  Hier finden Sie die Medienmitteilung der kosek vom 3. Juni 2020. 

  Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite der kosek.