Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de 15 minutes.

Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, de mieux connaître votre expérience de la pandémie de COVID- 19.

Nous partagerons les résultats de cette enquête avec vous et avec les décideurs politiques (à qui nous ne communiquons aucune réponse individuelle). Notre objectif est de faire entendre les besoins spécifiques des personnes vivant avec une maladie rare et de proposer des solutions pratiques pour s'assurer que ces besoins seront pris en compte dans la gestion de la pandémie. Vos coordonnées et toute trace écrite de vos réponses au cours de cette étude seront enregistrées de façon sécurisée, seule l’équipe de chercheurs y aura accès.

Si, au cours de votre participation à l’enquête, vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org, ou nous appeler au +33 1 56 53 52.

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