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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten! 

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. 

Archive 2020

Magazine médical "Salle d'attente": Numéro spécial "Maladies Rares"

Mehr zum Thema
03.03.2020

Medienmitteilung : Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten 2020

Mehr zum Thema
19.02.2020

Zentren für Seltene Krankheiten in der Sendung 10 vor 10

Menschen mit seltenen Krankheiten sollen weniger lang auf eine Diagnose warten müssen – dank speziellen Ärzte-Zentren, welche die Nationale... Mehr zum Thema
10.08.2020

La reconnaissance, et après ?

ProRaris, l’association faîtière qui défend les personnes atteintes de maladies rares en Suisse, a été fondée il y a dix ans. Mehr zum Thema
17.07.2020

Schlussprodukte Evaluation Artikel 71 a-d veröffentlicht

ProRaris hat sich in der Begleitgruppe aktiv beteiligt. Mehr zum Thema
23.12.2020

10 Jahre ProRaris - Sophie

Den seltenen Krankheiten ein Gesicht geben Mehr zum Thema
03.02.2020

Leben mit Knochen wie aus Glas

Im letzten November fand in Amsterdam eine internationale Konferenz zur Glasknochenkrankheit statt, die sich von den wissenschaftlichen ... Mehr zum Thema
17.07.2020

Ein grosser Schritt fürs nationale Register

Das Schweizer Register für Seltene Krankheiten, kurz SRSK, ist ein zentrales Instrument, um die Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten... Mehr zum Thema
17.12.2020

„Das ist meine stärkste Motivation“

ProRaris feiert in diesem Jahr sein 10-jähriges Bestehen. Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, was waren die Haupttreiber hinter der... Mehr zum Thema
17.01.2020

Mehr Lebensqualität dank besserer Versorgung

Alexander Irion ist Vater zweier Buben mit Cystischer Fibrose, eine seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Beim ersten Kind fiel die Diagnose... Mehr zum Thema
17.01.2020

Endlich eine Diagnose für Mélanie

Mélanie, du hast uns 2018 deine Geschichte erzählt. Damals warst du bereits seit 3 Jahren auf der Suche nach einer Diagnose, welche zu deinen Beschwerden... Mehr zum Thema
17.12.2020

Persönliches Dossier Patientenhilfe

2019 haben wir das Projekt "Persönliches Dossier Patientenhilfe" erarbeitet. Mehr zum Thema
23.06.2020

Pionierin im Bereich seltene Krankheiten

Wenn Elisabeth Minder von ihrer Tätigkeit am Stadtspital Triemli spricht, dann tut sie dies mit viel Hingabe. Mehr zum Thema
17.01.2020

Rückblick auf die Delegiertenversammlung

In diesem besonderen Jahr 2020 fand unsere Delegiertenversammlung anders statt als geplant. Auch wenn die sonst so wichtigen Austauschgespräche dieses Jahr... Mehr zum Thema
17.12.2020

Sympathiemitglied werden und die seltenen Krankheiten unterstützen

Trotz der Erfolge, die im Bereich der seltenen Krankheiten über die letzten Jahre verbucht werden konnten, braucht es weitere Anstrengungen, damit die bisher... Mehr zum Thema
17.01.2020

Neues Gesicht im Vorstand von ProRaris

Damit wir die Anliegen unserer Mitglieder bestmöglich vertreten können, haben alle unsere Vorstandsmitglieder einen engen Bezug zum Thema Seltene... Mehr zum Thema
17.12.2020

Patientenorganisationen in Not

Die Coronavirus-Pandemie hat unser Land in eine Krise gestürzt. Mehr zum Thema
23.06.2020

„Mit dem Konzept stieg die Awareness“

Das Thema seltene Krankheiten begleitet Esther Neiditsch schon lange. Bevor sie im Jahr 2016 als Projektleiterin seltene Krankheiten zum Bundesamt für... Mehr zum Thema
17.01.2020

„Der fachübergreifenden Zusammenarbeit gehört die Zukunft“

Professor Abramowicz, wann kamen Sie erstmals in Kontakt mit seltenen Krankheiten? Mehr zum Thema
17.01.2020

EURORDIS Umfrage: Erfahrungen mit der COVID-19-Pandemie

Sind Sie von einer seltenen Erkrankung betroffen oder betreuen Sie jemanden, der von einer seltenen Erkrankung betroffen ist? Teilen Sie uns Ihre Erfahrung... Mehr zum Thema
30.04.2020

Interpellation: Universelle Gesundheitsversorgung

Auf Anregung von ProRaris hat Yvonne Feri die Interpellation Nr. 20.4083 zur Universellen Gesundheitsversorgung am 23.9. 2020 im Nationalrat eingereicht. Mehr zum Thema
15.10.2020

Nationalrätin Yvonne Feri spricht über Seltene Krankheiten

In der Präsentation spricht Yvonne Feri über die Möglichkeiten, wie der Zugang zu lebenswichtigen Therapien in der Schweiz verbessert werden kann. Mit... Mehr zum Thema
23.09.2020

Vielfältig engagiert!

Mehr zum Thema
23.06.2020

ProRaris in der Schweizerischen Ärztezeitung

ProRaris : Menschen mit seltenen Krankheiten eine Stimme geben. Mehr zum Thema
15.01.2020

Anerkennung Zentren für seltene Krankheiten

Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek ist die Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von... Mehr zum Thema
23.06.2020

Neu auch bei Vergütungsfragen mit am Tisch

Die Vergütung von Arzneimitteln steht immer wieder im Fokus. Mehr zum Thema
23.06.2020

«Wegen meiner Krankheit lebe ich im Hier und Jetzt»

Das Portrait von Myriam Bérard. Sie leidet an degenerativer Enzephalopathie.

Mehr zum Thema
16.06.2020

Malformations et maladies vasculaires rares : parlons-en !

Afin de mettre la lumière sur ces pathologies encore méconnues et pourtant si invalidantes pour nos patientes et patients, un symposium dédié ouvert au... Mehr zum Thema
13.01.2020

Rückblich auf den Jubiläumsanlass

2020 ist ein wichtiges Jahr für die Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz und bietet die Gelegenheit auf die Anfänge von ProRaris zurückzublicken. Mehr zum Thema
23.06.2020
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