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Persönliches Dossier Patientenhilfe

2019 haben wir das Projekt "Persönliches Dossier Patientenhilfe" erarbeitet.

Während das Dossier in Papierform bereits verfügbar ist, wird die digitale Version noch fertiggestellt. Es handelt sich um ein Projekt, dass in Zusammenarbeit mit dem LivingLab und der HES Wallis erstellt wird. Die Lancierung ist Mitte 2020 geplant. Dieses Dossier ist sehr wichtig für UniRares, da es die Entwicklung zusätzlicher Aktivitäten ermöglicht, um Patienten und Mitgliedern von UniRares- in Zukunft weitere Unterstützung zu bieten.

Wie in den Medien berichtet wurde, wird das elektronische Patientendossier (EPD) von den Spitälern der Westschweiz, allen voran den Universitätsspitälern Genf und dem Universitätsspital Lausanne, unter dem Namen CARA eingeführt. CARA soll im Laufe dieses Jahrs fertig gestellt und veröffentlicht werden. Es wird die Zusammenarbeit zwischen den medizinischen Fachpersonen vereinfachen und Patienten allzeit Zugang zu den eigenen medizinischen Unterlagen ermöglichen. Dafür gibt es klare gesetzliche Rahmenbedingungen und ein gemeinsames Vorgehen für den Austausch der Daten. Dies ist ein grosser Schritt nach vorn für uns Patienten.

Was kann UniRares zusätzlich tun ?

Ist es sinnvoll, dass UniRares eine neues Patientendossier vorschlägt? Wir glauben ja, denn wir brauchen durchdachte Lösungen, welche an unsere eigenen Bedürfnisse und Besonderheiten angepasst sind. Wir ertrinken in der administrativen Papierflut, welche durch unseren Gesundheitszustand, dem kafkaesken Versicherungssystem und unseren zahlreichen Arztbesuchen verursacht wird. Die medizinische Dokumentation meiner Tochter ist mehr als 1500 Seiten lang ... und sie ist noch nicht einmal 8 Jahre alt. Doch diese Flut an Dokumenten, Untersuchungen, Protokollen, MRIs, Scans ist auch unsere Stärke.

Wir sind überzeugt, dass Patienten mit einer seltenen Krankheit über ein persönliches Dossier verfügen sollten, welches vollständig und aktuell ist, um es regelmässig und einfach einzusetzen. Wir haben beschlossen es «Persönliches Dossier Patientenhilfe» zu nennen. Die Bezeichnung enthält zwei wichtige Worte für uns: Persönlich / Hilfe

«Persönlich», weil unsere medizinischen Daten uns selbst gehören. Der Reflex muss sein, sie bei jedem Arztbesuch einzufordern. Es ist wichtig, eine genaue Historie über bisherige Konsultationen zu führen: welche Ärzte? Welche Untersuchungen? Wann? Eine vollständige medizinische Anamnese ist ein unverzichtbares Hilfsmittel, um langfristig eine optimierte therapeutische Versorgung zu erreichen.

«Hilfe» ist für UniRares von zentraler Bedeutung. Dies ist der Auftrag von UniRares. Hilfe, um die medizinischen Daten zu organisieren und strukturieren, um die gesuchte Information zu finden, wenn man sie braucht. Hilfe, um mit den medizinischen Fachpersonen in der Schweiz, aber auch im Ausland zu kommunizieren, da zahlreiche Spezialisten für seltene Krankheiten nicht in der Schweiz sind. Der Patient dient oft als «Bote» zwischen den Fachpersonen. Hilfe bei der Vorbereitung seiner medizinischen Termine. Was ist der Zweck der Konsultation? Welche Fragen sind zu stellen? Was waren die letzten bedeutenden Ereignisse seit dem letzten Gespräch?

Das Ziel dieser Vorgehensweise ist es, die Patientin bzw. den Patienten zu befähigen, für ihre/seine eigene medizinische Versorgung zu sorgen, denn leider kennen wir unsere Krankheit oft am besten.

Wir wissen aber auch, dass Patienten mit seltenen Krankheiten oder ohne Diagnose die schwächsten sind. Aus diesem Grund wollen wir eine MentorInnen-Beziehung zwischen UniRares-Mitgliedern schaffen, um dieses "Persönliche Dossier Patientenhilfe " einzurichten und zu verwalten und dabei von den Erfahrungen des jeweils anderen zu profitieren. Diese gegenseitige Hilfe ist die DNA unserer Vereinigung. 

David Pecoraro, Präsident von UniRares 

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