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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten!

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. 

Weitere News zu seltenen Krankheiten 2016

Echo der Zeit - Sendung "Krankenkassen drücken sich vor Bezahlung genetischer Untersuche "

Mehr zum Thema
27.07.2016

30 Jahre SVOI Jubiläumstagung 2016

Vom 4. - 5. Juni 2016 findet die Jubiläumstagung, 30 Jahre SVOI (Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta) in Sursee statt. Mehr zum Thema
29.05.2016

Artikel im Beobachter "Chefarzt Dr. Smartphone"

Beitrag von Therese Stutz Steiger, Vorstandsmitglied von ProRaris, zu seltenen Krankheiten im Artikel des Beobachters "Chefarzt Dr. Smartphone Mehr zum Thema
13.07.2016

Experten-Chat zum Thema genetische Vorbelastung

Prof. Anita Rauch und Prof. Karl Heinimann beantworten am 7. März von 21:05 bis 23 Uhr Ihre Fragen – live im Chat. Mehr zum Thema
04.03.2016

Salon Planète Santé du 24 au 27 novembre au SwissTech Convention Center (EPFL)

Orphanet Suisse, le Portail Romand d'Information sur les maladies rares et ProRaris ont décidé d'unir leurs compétences pour offrir au public la meilleure... Mehr zum Thema
25.10.2016

Patienten als Spielball im Streit zwischen Medikamenten-Herstellern und Kassen

Schon wieder schockiert ein Fall von verweigerter Kostenübernahme für einen Patienten mit einer seltenen Krankheit durch eine Krankenkasse. Mehr zum Thema
11.07.2016

Soirée de rencontre entre parents et grands-parents d'enfants atteints de maladie rare

La prochaine soirée de rencontre aura lieu le lundi 21 novembre à Sion (Valais), à 20 heures. Mehr zum Thema
14.07.2016

Assemblée constitutive de l'Association romande des Personnes de petite taille

Le dimanche 29 mai 2016 au Grand Refuge de Sauvabelin à Lausanne Mehr zum Thema
02.05.2016

Fortbildungsangebot von avanti donne

Mutter werden - Mutter sein

10. bis 11. September 2016, Seminarhotel Sempachersee, Nottwil
Mehr zum Thema
12.07.2016

MediaPlanet

Im Zeichen der seltenen Krankheiten Mehr zum Thema
27.02.2016

Muskelkrank und Lebensstark - Baut Hürden ab!

Veranstaltung der Schweizerischen Muskelgesellschaft am 3. Juni 2016 in Zürich Mehr zum Thema
01.06.2016

SVA - Davoser Kongress

Vom 4. - 6. 11.2016 findet der SVA - Davoser Kongress zum Fachthema Seltene Krankheiten statt. Mehr zum Thema
07.10.2016

Bericht und Medienmitteilung SAMW

Mehr zum Thema
30.11.2016

Lipödem-Kundgebung

Am 4. Juni 2016 am Bahnhofplatz Bern Mehr zum Thema
01.06.2016

Puls, das Gesundheitsmagazin

Seltene Krankheiten – Wie teuer darf ein Medikament sein? Mehr zum Thema
04.03.2016

Sendung SRF Kassensturz 21.6.16

Beitrag bei SRF Kassensturz zu seltenen Krankheiten. Mehr zum Thema
17.06.2016

Die Sonne schmerzt wieder

3 Artikel zur Lichtkrankheit Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) im Tagesanzeiger Mehr zum Thema
01.06.2016

Fragebogen für Selbsthilfegruppen für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Umfrage eines Forschungsprojekts, welches die ökonomische Bedeutung der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen untersucht... Mehr zum Thema
22.06.2016

Medienmitteilung AGILE.CH zum Thema "Asyl und Behinderung in der Schweiz"

Mehr zum Thema
25.11.2016

EURORDIS-Umfrage

Wir möchten Sie über die Umfrage von EURORDIS «Auswirkungen seltener Krankheiten auf den Alltag» informieren und fordern Sie auf, daran teilzunehmen.
Mehr zum Thema
26.10.2016

SRF-Radiosendung zum Thema «Menschen mit seltenen Krankheiten bekommen zu wenig Hilfe»

Mehr zum Thema
25.11.2016

Zeitungsartikel in der Tribune de Genève am 12.10.

"Une caisse maladie contrainte de payer un traitement"...
Mehr zum Thema
13.10.2016

Artikel in der Schweizerischen Ärztezeitung zum Aufbau von Referenzzentren in der Schweiz

Mehr zum Thema
08.12.2016

Concert Rare

Dimanche 5 juin 2016 à 17 heures au temple protestant de Sion Mehr zum Thema
17.05.2016

radiz Symposium 1.12.2016

Einladung zum öffentlichen radiz (Rare Disease Initiative Zürich) Symposium am 1.12.2016 im Hörsaal des Kinderspitals Zürich. Mehr zum Thema
28.10.2016

"Die fehlende Lunge" im Kino

Die Cinématte in Bern zeigt am 5., 6. und 12. Mai 2016 den Film "Die fehlende Lunge" von Aline Langenegger. Mehr zum Thema
11.04.2016

Neue Helpline für seltene Krankheiten

Die neue Helpline für Kinder und Erwachsene am Kinderspital Zürich dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Patientinnen... Mehr zum Thema
31.05.2016

Swiss-CFE Family Day

Im Rahmen der ECFS-Conference 2016 in Basel wird am 11. Juni 2016 eine Veranstaltung für das „nicht-medizinische Publikum“ angeboten. Mehr zum Thema
18.04.2016

Newsletter ABK Wallis Nr. 2 April 2016

Die zweite Auflage von Koordinieren, dem Informationsblatt des Pilotprojekts ABK Wallis, ist da!
Mehr zum Thema
05.04.2016

Soirées de rencontre entre parents d'enfants atteints de maladie rare

En 2017, les rencontres auront lieu les lundis 16 janvier, 20 février, 20 mars, 1er mai et 12 juin en Valais, à 20 heures.
Mehr zum Thema
23.12.2016

Stellungnahme ProRaris KVV und KLV

Änderung der Krankenversicherung (KVV) und der Krankenpflege-Versicherung (KLV) zur Preisfestsetzung von Arzneimitteln nach dem Urteil des Bundesgerichts vom... Mehr zum Thema
10.10.2016

"Ein Leben ohne Sonne!" - Porphyrie (EPP)

Mehr zum Thema
13.05.2016

8. Nationaler Kongress für seltene Erkrankungen 2017 in Wien

Mehr zum Thema
12.12.2016

Eine junge Frau setzt sich über Grenzen hinweg

Artikel in Luzerner Zeitung über die erstaunliche Lebensgeschichte von Sophie Wiesbauer, einer körperlich Schwerbehinderten. Mehr zum Thema
20.09.2016

Artikel im Physiomagazin zu seltenen Krankheiten

Mehr zum Thema
16.11.2016

Evaluation Orphanet Schweiz

Mehr zum Thema
16.12.2016

61. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Haemostaseforschung (GTH) in Basel

Vom 15. bis 18. Februar 2017 findet in Basel die 61. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Haemostaseforschung (GTH) statt. Das Motto der Tagung... Mehr zum Thema
07.10.2016

Magazine RTS, 26.10.2016, 20h10

"Julie, Juliane, Rocco… la révolte des malades de la lumière." Mehr zum Thema
02.11.2016
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