Aktuell
Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten!
Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter.
Archive 2023
Behindertensession 2023 im Live-Stream
Für eine inklusive Gesellschaft müssen Menschen mit Behinderungen auch in der Politik mitreden können. Am 24. März 2023 lädt Nationalratspräsident... Mehr zum Thema 22.03.2023Centre CORAIL : Conférence "La génétique c'est (pas si) compliqué"
La conférence aura lieu le mardi 19 septembre 2023 de 18h30 à 20h00 à l’auditoire Fred Bamatter en pédiatrie aux HUG ou en visioconférence. Mehr zum Thema 12.09.2023Rescue Day 2023 organisé par l’association ASYCP
3ème édition à Genvève / 14 & 15 octobre 2023Journée des métiers de secours et de sauvetage, PALEXPO halle 6
Mehr zum Thema 10.10.2023
2. VASAS VASKULITISTAG für Betroffene und Angehörige
Der Anlass findet am 28. Oktober 2023 ab 10.00 – ca. 15.00 am Stadtspital Zürich Triemli im Konferenzzentrum statt.Mehr zum Thema 10.10.2023
Ausbildungskurs zur/zum «EUPATI Schweiz Patientenexpertin/-experten»
Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung Mehr zum Thema 14.03.2023Umfrage zum Neugeborenen-Screening bei seltenen Krankheiten
Die neuste Rare Barometer Umfrage von EURORDIS erfasst Ihre Ansicht zu möglichen positiven und negativen Auswirkungen eines Neugeborenen-Screenings für... Mehr zum Thema 15.06.2023HOPOS-Patiententag am 4. November 2023
Unserer Mitgliederorganisation HOPOS organisiert den ersten Patiententag am Universitätsspital in Zürich (USZ). Das Programm umfasst Vorträge von... Mehr zum Thema 23.10.2023Wahlen: Eidgenössische Kommission für genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMEK)
Für die Amtszeit 2024-2027 sind neue Expertinnen und Experten zu wählen. Die Bewerbungsfrist läuft bis Freitag, 10. Februar 2023. Mehr zum Thema 25.01.2023Morbus Wilson Tag Schweiz am 11. März 2023
Jeweils am zweiten Samstag im März findet der Morbus Wilson Tag statt. Das Nachmittagsprogramm mit zwei spannenden Referaten ist öffentlich. Mehr zum Thema 01.03.2023Tag der Seltenen Krankheiten 2023: Dokumentation zum Webinar
Am Samstag, 4. März 2023 fand das Webinar zum Thema "Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen" statt. Mehr zum Thema 25.01.2023Centre CORAIL : Conférence "Ecole et handicap : comment ça marche ?"
La conférence aura lieu le mardi 21 novembre 2023 de 18h30 à 20h00 à l'auditoire de pédiatrie Fred Bamatter (Hôpital des enfants, Avenue de la Roseraie... Mehr zum Thema 19.10.2023Der 28. Februar 2023 ist internationaler Tag der Seltenen Krankheiten
Der internationale Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29. Februar 2008 von EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Seltene Krankheiten, lanciert. Mehr zum Thema 01.03.2023Jenseits aller Vorstellungskraft
Am 5. Dezember 2019 erhält Julia (9) die Diagnose «Sanfilippo-Syndrom». Wie lebt es sich mit dieser seltenen Krankheit, die vereinfacht mit... Mehr zum Thema 05.07.2023Das lange Warten auf die Diagnose
Anina Rohr litt drei Jahre unter chronischen Schmerzen, bis sie ernst genommen wurde. Mit 20 Jahren erhält sie endlich eine Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom.... Mehr zum Thema 20.06.2023Seltene Krankheiten: Fortschritte ja, aber der Weg ist noch lang
Lesen Sie das Interview, das im Magazin Salle d'attente mit unserer Geschäftsführerin Jacqueline de Sá und der Präsidentin Yvonne Feri geführt wurde. Mehr zum Thema 21.02.2023TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” berichtet über das Ehlers-Danlos-Syndrom
Die informative Sendung mit dem Titel «Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist» gibt Einblicke in die vielen Facetten von Ehlers-Danlos und erklärt das... Mehr zum Thema 15.05.2023marCHethon – über 20 Jahre Laufen für Menschen mit Cystischer Fibrose
Der marCHethon ist ein jährlicher Sponsorenlauf zugunsten von Menschen mit Cystischer Fibrose. Mehr zum Thema 13.09.2023Weitere Etappen im Bereich Arzneimittel
Neue Medikamente sollen rascher verfügbar sein. Mehr zum Thema 04.05.2023«Es ist wichtig, den Mut nicht zu verlieren»
ProRaris erhält zahlreiche Anfragen von ratsuchenden Patient:innen. Beat Amacker ist einer von ihnen. Mit seiner seltenen Krankheit Arachnoiditis ist er in... Mehr zum Thema 07.06.2023Ärztezeitung informiert über politische Vorstösse im Bereich Seltene Krankheiten
Der Bericht ist in den News der Woche am 11.01.2023 erschienen. Mehr zum Thema 17.01.2023Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit für Studie gesucht!
Wie nehmen Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit den Zugang zum Gesundheitssystem wahr und wie schätzen sie das eigene Wohlbefinden und das ihrer... Mehr zum Thema 30.05.2023Erwachsene mit einer seltenen Krankheit für Studie gesucht!
Gerne möchten wir Sie auf die folgende Studie des universitären Forschungsschwerpunktes ITINERARE der Universität Zürich aufmerksam machen. Die... Mehr zum Thema 17.01.2023Tag der seltenen Krankheiten im Zeichen der Patientenbeteiligung
Rund 90 Personen verfolgten am 4. März 2023 das Webinar von ProRaris zum Tag der seltenen Krankheiten. Getreu dem diesjährigen Motto standen während der... Mehr zum Thema 25.04.2023Verunsicherung bei der Vergütung von Kosten durch die IV
In den letzten Tagen ist bei der Vergütung von Kosten für Mittel und Gegenstände, die für Untersuchungen oder Behandlung bei Geburtsgebrechen verwendet... Mehr zum Thema 25.04.2023Gesetzliche Grundlage für Anwendung der MiGeL in der IV ungenügend
Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat die Dringlichkeit der Situation erkannt und die wichtigen Fragen geklärt. Es stellt fest, dass die... Mehr zum Thema 27.04.2023Plötzlich stand der Hals schief
Nach einer Nahtoderfahrung im Alter von zwei Jahren und einer Skoliose mit 12 kann Jasmin Dinkel als 18-Jährige plötzlich den Kopf nicht mehr bewegen. Erst... Mehr zum Thema 04.01.2023Der tägliche Kampf mit dem Schleim
Kaum geboren, atmet Hansruedi Silberschmidt nicht mehr selbstständig. Es folgt ein langer Leidensweg. Erst mit 39 Jahren erhält er die Diagnose: PCD. Mehr zum Thema 26.04.2023Durch Himmel und Hölle zurück auf die Erde
Was sich bei Iliana Mebert (30) mit bleierner Müdigkeit, Rückenschmerzen und einer starken Angina ankündigt, stellt sich innert weniger Tage als äusserst... Mehr zum Thema 16.08.2023Eindrücke aus der ersten Behindertensession 2023
Jennifer Pauli wurde als eine der 44 Parlamentarier:innen gewählt und hat an der ersten Behindertensession am 24. März 2023 teilgenommen. Die 24-jährige... Mehr zum Thema 30.03.2023Medienpräsenz für die Seltenen Krankheiten
Am 29. März 2023 ist erneut eine Mediaplanet Ausgabe erschienen, welche sich den chronischen & seltenen Krankheiten widmet. Das Heft lag als Themenzeitung... Mehr zum Thema 30.03.2023Seltenen Krankheiten: Bleiben Sie nicht allein...
Lesen Sie das Interview, das im der aktuellen Ausgabe des Magazin Salle d'attente mit unserer Geschäftsführerin Jacqueline de Sá geführt wurde. Mehr zum Thema 25.04.2023Stellungnahme ProRaris zur Teilrevision im Bereich Humanforschung
In der ProRaris Stellungnahme berücksichtigen wir die spezielle Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten. Mehr zum Thema 14.08.2023Aktuell
Behindertensession 2023 im Live-Stream
Für eine inklusive Gesellschaft müssen Menschen mit Behinderungen auch in... 22.03.2023Centre CORAIL : Conférence "La génétique c'est (pas si) compliqué"
La conférence aura lieu le mardi 19 septembre 2023 de 18h30 à 20h00 à... 12.09.2023Unterstützen Sie Menschen mit seltenen Krankheiten!
Spendengelder ermöglichen unserem gemeinnützigen Verein das Engagement für alle Menschen mit seltenen Krankheiten. Helfen auch Sie mit!
HERZLICHEN DANK, Yvonne Feri Präsidentin von ProRaris
Hier online spenden mit Twint, Kreditkarte oder Postfinance
Spendenkonto:
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT: BCVLCH2LXXX
Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Hier können Sie eine QR-Rechnung herunterladen oder unter contact@proraris.ch eine per Post anfordern.
Selbstverständlich erhalten Sie eine Spendenbescheinigung.
Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!