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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten! 

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. 

Archive 2023

Behindertensession 2023 im Live-Stream

Für eine inklusive Gesellschaft müssen Menschen mit Behinderungen auch in der Politik mitreden können. Am 24. März 2023 lädt Nationalratspräsident... Mehr zum Thema 22.03.2023

Ausbildungskurs zur/zum «EUPATI Schweiz Patientenexpertin/-experten»

Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung Mehr zum Thema 14.03.2023

Wahlen: Eidgenössische Kommission für genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMEK)

Für die Amtszeit 2024-2027 sind neue Expertinnen und Experten zu wählen. Die Bewerbungsfrist läuft bis Freitag, 10. Februar 2023. Mehr zum Thema 25.01.2023

Morbus Wilson Tag Schweiz am 11. März 2023

Jeweils am zweiten Samstag im März findet der Morbus Wilson Tag statt. Das Nachmittagsprogramm mit zwei spannenden Referaten ist öffentlich. Mehr zum Thema 01.03.2023

Tag der Seltenen Krankheiten 2023: Dokumentation zum Webinar

Am Samstag, 4. März 2023 fand das Webinar zum Thema "Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen" statt. Mehr zum Thema 25.01.2023

Der 28. Februar 2023 ist internationaler Tag der Seltenen Krankheiten

Der internationale Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29. Februar 2008 von EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Seltene Krankheiten, lanciert. Mehr zum Thema 01.03.2023

Seltene Krankheiten: Fortschritte ja, aber der Weg ist noch lang

Lesen Sie das Interview, das im Magazin Salle d'attente mit unserer Geschäftsführerin Jacqueline de Sá und der Präsidentin Yvonne Feri geführt wurde. Mehr zum Thema 21.02.2023

Ärztezeitung informiert über politische Vorstösse im Bereich Seltene Krankheiten

Der Bericht ist in den News der Woche am 11.01.2023 erschienen. Mehr zum Thema 17.01.2023

Erwachsene mit einer seltenen Krankheit für Studie gesucht!

Gerne möchten wir Sie auf die folgende Studie des universitären Forschungsschwerpunktes ITINERARE der Universität Zürich aufmerksam machen. Die... Mehr zum Thema 17.01.2023

Plötzlich stand der Hals schief

Nach einer Nahtoderfahrung im Alter von zwei Jahren und einer Skoliose mit 12 kann Jasmin Dinkel als 18-Jährige plötzlich den Kopf nicht mehr bewegen. Erst... Mehr zum Thema 04.01.2023
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