Farben ändern Drucken PDF
Teilen

Jenseits aller Vorstellungskraft

Am 5. Dezember 2019 erhält Julia (9) die Diagnose «Sanfilippo-Syndrom». Wie lebt es sich mit dieser seltenen Krankheit, die vereinfacht mit «Kinder-Demenz» beschrieben wird und den Betroffenen Stück für Stück ihre kognitiven Fähigkeiten raubt?

Dieser Artikel wurde von der Verlagsredaktion der CH Regionalmedien AG im Auftrag von Gesundheit Aargau erstellt und ist am 13. Juni 2023 erschienen.

Hier der Link zum Portrait von Julia.

Sanfilippo-Syndrom

Das Sanfilippo-Syndrom ist eine seltene, fortschreitende Krankheit, von der 1 von 70'000 Kindern betroffen ist. Die genetische Erkrankung beeinflusst den Stoffwechsel komplexer Moleküle und führt zu schweren Schäden am ganzen Körper, am deutlichsten im Gehirn. Die Kinder mit Sanfilippo leiden oft unter schwerer Hyperaktivität, Schlafstörungen, Sprachverlust, geistiger Behinderung, Herzproblemen, Krampfanfällen und Verlust der kognitiven Fähigkeiten. Dies alles führt schliesslich zum Tod; in der Regel lange vor dem Erwachsenenalter. Die ersten Symptome der Krankheit treten im Alter von etwa zwei bis vier Jahren auf.

Unterstützen Sie Menschen mit seltenen Krankheiten!

Spendengelder ermöglichen unserem gemeinnützigen Verein das Engagement für alle Menschen mit seltenen Krankheiten. Helfen auch Sie mit!

HERZLICHEN DANK, Yvonne Feri Präsidentin von ProRaris

Hier online spenden mit Twint, Kreditkarte oder Postfinance

Spendenkonto:

BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT: BCVLCH2LXXX

Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens 

Hier können Sie eine QR-Rechnung herunterladen oder unter contact@proraris.ch eine per Post anfordern.

Selbstverständlich erhalten Sie eine Spendenbescheinigung.

Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!

Spenden
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Kontakt
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
Tel. 021 887 68 86
ProRaris ist Mitglied von
Folgen sie uns
Indem Sie die Website weiterhin nutzen, stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu, um die Nutzererfahrung zu verbessern und Besucherstatistiken zur Verfügung zu stellen.
Rechtliche Hinweise lesen ok