Anaïs braucht 24 Stunden Betreuung
Die Tochter von Helena und Hermann Heiter ist 25 Jahre alt und leidet seit Geburt am Dravet-Syndrom, einer seltenen Krankheit. Weil diese schwere neurologische Erkrankung bei Anaïs epileptischen Anfälle auslöst und diese tödlich enden könnten, lassen die Eltern ihre Tochter nie aus den Augen. Wirklich nie.
Hier lesen Sie das Portrait von Anaïs, welches in der Migros Zeitung vom 30.10.2023 anlässlich des Tags der pflegenden Angehörigen erschienen ist.
Das Dravet-Syndrom
Das Dravet-Syndrom (DS) ist eine sehr seltene und schwere neurologische Erkrankung. Die Häufigkeit wird auf 1:22’000 geschätzt.
Typischerweise kommt es bei einem zunächst gesunden Kind im ersten Lebensjahr zu grossen (Grand Mal) Anfällen oder Anfällen, die nur eine Körperhälfte betreffen. Diese Anfälle dauern oft besonders lange (> als 20 Minuten) und sind oft nur mit Medikamenten zu stoppen. Die Anfallsunterbrechung ist vor allem im Kleinkindalter sehr schwierig, was sehr häufig eine sofortige notfallärztliche Intervention erfordert. Begleitend oder später können neben tonisch-klonischen oder fokalen Anfällen auch Myoklonien oder Absencen hinzukommen. Die Häufigkeit der Anfälle nimmt im Erwachsenenalter tendenziell ab. Die Prognose hinsichtlich der geistigen Entwicklung ist oft ungünstig.
Unterstützung bietet die Patientenorganisation: