Umfrage zum Neugeborenen-Screening bei seltenen Krankheiten
Die neuste Rare Barometer Umfrage von EURORDIS erfasst Ihre Ansicht zu möglichen positiven und negativen Auswirkungen eines Neugeborenen-Screenings für seltene Krankheiten.
Alle Betroffenen einer seltenen Krankheit bzw. deren Angehörigen können daran teilzunehmen. Die Teilnahme an dieser Umfrage dauert ca 20 Minuten. Die Umfrage endet am 9. Juli 2023.
Die Umfrage ist auf Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch, aber auch in anderen Sprachen verfügbar.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an:
Wir freuen uns, wenn möglichst viele Betroffenen an der Umfrage teilnehmen! Die Resultate können dabei unterstützen, das Neugeborenen-Screening in der Schweiz vorwärtszubringen.
Mehr Informationen über diese Umfrage und die Rare Barometer Initiative finden Sie hier
Diese Umfrage ist Teil des Screen4Care Forschungsprojekts. Weitere Informationen erhalten Sie unter screen4care.eu
Aktuell
Centre CORAIL : Conférence "La génétique c'est (pas si) compliqué"
La conférence aura lieu le mardi 19 septembre 2023 de 18h30 à 20h00 à... 12.09.2023marCHethon – über 20 Jahre Laufen für Menschen mit Cystischer Fibrose
Der marCHethon ist ein jährlicher Sponsorenlauf zugunsten von Menschen mit... 13.09.2023Unterstützen Sie Menschen mit seltenen Krankheiten!
Spendengelder ermöglichen unserem gemeinnützigen Verein das Engagement für alle Menschen mit seltenen Krankheiten. Helfen auch Sie mit!
HERZLICHEN DANK, Yvonne Feri Präsidentin von ProRaris
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Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!