Das lange Warten auf die Diagnose
Anina Rohr litt drei Jahre unter chronischen Schmerzen, bis sie ernst genommen wurde. Mit 20 Jahren erhält sie endlich eine Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom. Frauen warten bei dieser seltenen Krankheit statistisch gesehen viermal länger als Männer.
Lesen Sie das Portrait von Anina Rohr und wie eine Schmerztherapie endlich die Diagnose bringt. Der Artikel ist in der Aargauerzeitung am 6. Juni 2023 erschienen.
Wir hoffen, dass die diagnostische Odyssee, die für seltene Krankheiten so typisch ist, mit verbesserten Strukturen in unserem Gesundheitssystem, zukünftig weniger wird.
Weitere Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom.
Bei unklaren Symptomen, fehlender Diagnose und Vermutung auf eine seltene Krankheit, können Sie sich an ein Zentrum für Seltene Krankheiten in Ihrer Region wenden. Die Kontaktdaten finden Sie hier
Aktuell
Centre CORAIL : Conférence "La génétique c'est (pas si) compliqué"
La conférence aura lieu le mardi 19 septembre 2023 de 18h30 à 20h00 à... 12.09.2023marCHethon – über 20 Jahre Laufen für Menschen mit Cystischer Fibrose
Der marCHethon ist ein jährlicher Sponsorenlauf zugunsten von Menschen mit... 13.09.2023Unterstützen Sie Menschen mit seltenen Krankheiten!
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