Eindrücke aus der ersten Behindertensession 2023
Jennifer Pauli wurde als eine der 44 Parlamentarier:innen gewählt und hat an der ersten Behindertensession am 24. März 2023 teilgenommen. Die 24-jährige Studentin ist ein sogenanntes «Schmetterlingskind». Sie lebt mit der seltenen Krankheit Epidermolysis Bullosa und ist Vorstandsmitglied der Patientenorganisation DEBRA Schweiz, Mitgliederorganisation bei ProRaris.
In einem Statement hat sie für uns ihre Eindrücke festgehalten:
Für einen Nachmittag als Parlamentarierin im
Nationalratssaal des Bundeshauses Platz nehmen zu dürfen, hat sich eindrücklich und wichtig angefühlt. Es war insgesamt eine wunderbare Erfahrung, dass ich mich mit 43 weiteren Menschen mit Behinderungen austauschen konnte und unsere Anliegen schweizweit vertreten durfte. Die Redebeiträge beleuchteten verschiedene Themen aus dem Leben mit einer Behinderung. Dies war sehr spannend und zeigte gut auf, in wie vielen Bereichen des alltäglichen Lebens die Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen immer noch eingeschränkt sind.
Ich persönlich wurde darin bestärkt, dass wir Menschen mit Behinderungen unsere Stimme erheben dürfen. Es ist wünschenswert, dass wir uns einbringen. Unsere Ansichten und Erfahrungen sind wichtig. Und schlussendlich ist die Politik der Ort, an welchem grundlegende Veränderungen angestossen werden können.
Weitere Informationen zur Behindertensession auf https://www.proinfirmis.ch/politik/behindertensession.html
Jennifer Pauli wurde ausserdem in der SRF Sendung MITENAND vom 05. Juni 2022 portraitiert: Wenn Berührung Schmerz bedeutet
Was ist Epidermolysis Bullosa (EB)?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Weitere Informationen und Bildernachweis: www.schmetterlingskinder.ch