Elle nous a fait part de ses impressions dans une déclaration :

Pouvoir prendre place dans la salle du Conseil national du Palais fédéral en tant que parlementaire le temps d'un après-midi m'a paru impressionnant et important. C'était une expérience merveilleuse de pouvoir échanger avec 43 autres personnes handicapées et de pouvoir défendre nos intérêts dans toute la Suisse. Les interventions ont mis en lumière différents thèmes de la vie avec un handicap. C'était très passionnant et cela a bien montré à quel point les possibilités des personnes handicapées sont encore limitées dans de nombreux domaines de la vie quotidienne.
Personnellement, j'ai été confortée dans l'idée que nous, les personnes handicapées, pouvons faire entendre notre voix. Il est souhaitable que nous participions. Nos points de vue et nos expériences sont importants. Et finalement, la politique est le lieu où des changements fondamentaux peuvent être initiés.

Plus d'informations sur la Session des personnes handicapées sur https://www.proinfirmis.ch/fr/politique/session-des-personnes-handicapees.html

Jennifer Pauli a en outre fait l'objet d'un portrait dans l'émission ENSEMBLE de la RTS du 4 décembre 2022: Lorsque le toucher devient souffrance

Qu'est-ce que l'épidermolyse bulleuse (EB) ?

L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, lourde de conséquences et actuellement incurable. Dans le langage courant, les personnes concernées sont appelées « enfants papillons », car leur peau est symboliquement aussi vulnérable que les ailes d’un papillon. En tant qu’organisation de patients, DEBRA Suisse s’engage pour la défense des intérêts et la mise en réseau des personnes concernées.

Informations complémentaires et référence photo : https://www.schmetterlingskinder.ch/fr/