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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten! 

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. 

Archive 2019

SCIENCE AT NOON, Dienstag, 28 Mai 2019

Den Wandel gestalten – neue Angebote für Betroffene von seltenen Krankheiten Mehr zum Thema
16.05.2019

Seltene Erkrankungen – eine Herausforderung an die Universitätsmedizin

Einladung zur öffentlichen Antrittsvorlesung, Prof. Dr. med. Jochen Rössler, Mittwoch, 1. Mai 2019, 17.00 – 18.00 Uhr, Inselspital, Hörsaal Dermatologie,... Mehr zum Thema
09.04.2019

Medienmitteilung : Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten 2019

Die Arbeiten im Rahmen des Konzepts Seltene Krankheiten, welche vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) koordiniert werden, schreiten voran. Mit der Gründung des... Mehr zum Thema
12.02.2019

"DIE FEHLENDE LUNGE", ein Film über Verlust und zu wenig Organe.

Filmevent im Palass Zofingen - 23. März 2019. Podiumsgespräch mit Swisstransplant, Mirjam Widmer transplantiert und Aline Langenegger Produzentin/... Mehr zum Thema
12.03.2019

Osteogenesis imperfecta

Die Glasknochen-Krankheit erklärt Mehr zum Thema
12.09.2019

ProRaris is supporting AcceleRare

Advancing drug discovery for rare diseases. Mehr zum Thema
08.07.2019

Spendenaktion soll Bettinas Leben retten

Bettina leidet an spinaler Muskelatrophie, die Krankenkasse zahlt das rettende Medikament aber nicht. Familie und Freunde lancieren nun ein Crowdfunding. Mehr zum Thema
16.01.2019

Verschaffen Sie Ihrer Stimme Gehör!

Die neue Rare Barometer Voices Umfrage über die Erfahrungen von Patienten, die eine seltene Erkrankungen haben, mit Behandlungen ist jetzt live!
Mehr zum Thema
22.03.2019

Aktivitäten unserer Mitglieder

AIRG Symposium 26 octobre 2019. Mehr zum Thema
23.09.2019

Forschung für seltene Krankheiten - unterschiedliche Sichtweisen

Mehr zum Thema
05.06.2019

kosek eröffnet Anerkennungsverfahren

Das Anerkennungsverfahren für Zentren für seltene Krankheiten wurde durch die kosek lanciert. Mehr zum Thema
06.08.2019

ProRaris, l'avocat des maladies rares

Olivier souffre d’une « bronchiolite oblitérante constrictive» sans que l’origine de sa maladie ne soit connue. Et pourtant la vie du père de famille... Mehr zum Thema
24.06.2019

Fünf Jahrzehnte ohne Antwort

Katherina Giovanettina ist in einem kleinen Dorf im Kanton Bern aufgewachsen. Als Kind war sie untergewichtig und immer etwas kränklich. Das wurde in den... Mehr zum Thema
03.06.2019

Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent des difficultés à accéder aux traitements

Mehr zum Thema
20.06.2019

Tag der seltenen Krankheiten Official video 2019

Mehr zum Thema
21.02.2019

Fabrysuisse : Nationale Tagung 2019

Morbus Fabry ist eine vererbte, seltene und chroni- sche Stoffwechselerkrankung, die sich auf mehrere Organsysteme auswirkt. Dank rechtzeitiger und lau- fend... Mehr zum Thema
12.03.2019

SRSK : Überbrückungsfinanzierung gesichert

Die Universität Zürich gewährt dem Schweizer Register für seltene Krankheiten eine Überbrückungsfinanzierung. Diese ermöglicht den Aufbau des Registers... Mehr zum Thema
03.06.2019

Krank, aber niemand weiss warum

Wer für sein Leiden keinen Namen erhält, hat es doppelt schwer Mehr zum Thema
28.02.2019

Tag der Kranken 2019 : Gesundheitswissen stärkt in allen Lebenslagen

In der ganzen Schweiz werden am 3. März 2019, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Mit dem Motto «Wissen macht uns stark»... Mehr zum Thema
19.02.2019

Zu Gast beim BAG – teure Medikamente im Fokus

Mehr zum Thema
03.06.2019

Ein erfolgreicher Tag der Seltenen Krankheiten 2019

In diesem Jahr konnte ProRaris für den Tag der Seltenen Krankheiten auf die Zusammenarbeit des Universitätsspital Basel, des Universitäts-Kinderspital... Mehr zum Thema
03.06.2019

Seltene Krankheiten: Betroffene müssen sich oft selbst helfen

Menschen mit seltenen Krankheiten fühlen sich oft hilflos und im Stich gelassen. Saskia Karg kämpft um Aufmerksamkeit für dieses Thema und die Betroffenen.... Mehr zum Thema
25.02.2019

Iolanis Odyssee: 14 Jahre bis zur Diagnose der seltenen Erbkrankheit

Endlose 14 Jahre hat es gedauert, bis klar war, an welcher Krankheit Iolani Blouin leidet. Als einziges Kind in der Schweiz ist sie am seltenen Myhre-Syndrom... Mehr zum Thema
05.02.2019

UniRares begleitet seine Mitglieder

Eines der zentralen Projekte ist die Einführung eines "Patientendossiers", das alle unsere Mitglieder ständig bei sich haben werden. Mehr zum Thema
03.06.2019

Wer zahlt die Therapie für die 9-jährige Aargauerin?

Die seltene Krankheit eines Mädchens wird mit einer Transplantation von Stammzellen bekämpft. Über die Wirksamkeit der Behandlung und die Übernahme der... Mehr zum Thema
02.04.2019

Bei der Festlegung von Medikamentenpreisen müssen auch die Patienten mitreden können

Statt auf Medikamente für den Massenmarkt konzentrieren sich Pharmafirmen neustens immer mehr auf die Heilung seltener Krankheiten. Für neuartige... Mehr zum Thema
10.04.2019

Kostenfalle 20. Lebensjahr

Beim Übergang von der IV zur Krankenkasse können Menschen mit seltenen Krankheiten zwischen Stuhl und Bank geraten. Mehr zum Thema
07.03.2019

Mitochondriale Medizin 2019

Hörsaal, Universitäts-Kinderspital Zürich mitoNet Meeting: 3.7.2019, Kongress: 4./5.7.2019 Mehr zum Thema
03.05.2019
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Unterstützen Sie Menschen mit seltenen Krankheiten!

Spendengelder ermöglichen unserem gemeinnützigen Verein das Engagement für alle Menschen mit seltenen Krankheiten. Helfen auch Sie mit!

HERZLICHEN DANK, Yvonne Feri Präsidentin von ProRaris

Hier online spenden mit Twint, Kreditkarte oder Postfinance

Spendenkonto:

BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT: BCVLCH2LXXX

Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens 

Hier können Sie eine QR-Rechnung herunterladen oder unter contact@proraris.ch eine per Post anfordern.

Selbstverständlich erhalten Sie eine Spendenbescheinigung.

Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!

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