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UniRares begleitet seine Mitglieder

Eines der zentralen Projekte ist die Einführung eines "Patientendossiers", das alle unsere Mitglieder ständig bei sich haben werden.

Was ist unter einem Patientendossier zu verstehen?

Das Patientendossier enthält den gesamten bisherigen medizinischen Verlauf des isolierten Patienten oder der isolierten Patientin und kann den behandelnden Ärztinnen und Ärzten anlässlich von Konsultationen vorgelegt werden. Es fasst die über die Jahre angesammelten medizinischen Informationen zusammen und strukturiert sie, dient aber auch als Gedankenstütze für Fragen, die einem Arzt oder einer Ärztin bei der Konsultation gestellt werden sollen. 

Dieses gegenwärtig im Aufbau befindliche Dossier wird es den Patienten und Patientinnen ermöglichen, die medizinische Anamnese, die individuellen Eigenschaften des Patienten, die Symptome der Krankheit, den medizinischen Verlauf, bewährte Medikamente oder solche, auf die nicht angesprochen wurde, die Resultate von Analysen sowie bestätigte oder aufgehobene Diagnosen gesammelt in einem einzigen Dokument zur Hand zu haben. Das Patientendossier soll den Betroffenen auch bei der Erstellung der Fragen helfen, die sie anlässlich einer Konsultation bei ihrem Spezialisten stellen wollen, sodass kurz-, mittel- und langfristige Ziele definiert werden können.

Wozu dient es?

Wer mit einer seltenen Krankheit lebt oder krank ist, ohne eine Diagnose zu kennen, ist in Bezug auf seine medizinische und administrative Versorgung oft mit grossen Schwierigkeiten konfrontiert, insbesondere da häufig keine Spezialisten für die betreffende Krankheit in der Schweiz zu finden sind. Viele betroffene Patientinnen und Patienten fühlen sich gegenüber den Fachleuten aus dem Gesundheitswesen hilflos. Auch hindert sie ihre körperliche wie psychische Verfassung oftmals daran, genügend Kraft aufzubringen, um ihre medizinischen Termine vorzubereiten und deren Ablauf zu planen. 

Das Patientendossier ist als Unterstützung gedacht, damit jeder Termin und jede Konsultation mit einer Ärztin oder einem Arzt den medizinischen Verlauf einen Schritt nach vorne bringen kann. Die Schaffung des Dokuments ist nur die erste Etappe auf einem langen Weg. Wir planen in naher Zukunft auch eine Unterstützung beim Ausfüllen des Dossiers durch ein Vereinsmitglied anzubieten, sowie eine digitale Version des Dossiers zu erstellen, um das Updaten der gesammelten Informationen zu vereinfachen. 

Gillard Almeida Oliviera Mélanie, Vize-Präsidentin UniRares

David Pecoraro, Präsident UniRares

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