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Le dossier patient, c’est quoi ?

Ce dossier est un résumé du parcours médical du patient isolé et un document synthétique à présenter aux médecins lors des consultations. Il doit servir à regrouper et structurer les diverses informations médicales accumulées au fil du temps. Il doit également être un pense-bête sur les questions à poser lors d’une consultation avec un médecin. 

Ce document, en cours d’élaboration, permettra aux patients isolés de condenser en un seul support l’anamnèse médicale, la carte d’identité du patient, les symptômes de la maladie, le parcours médical, les médicaments probants ou non, les résultats d’analyses et les diagnostics positifs ou infirmés. Le dossier patient aidera aussi les malades à rédiger la liste des questions à ne pas oublier de poser à son spécialiste afin de définir les objectifs à court, moyen et long terme.

Le dossier patient, pourquoi ?

Vivre avec une maladie rare ou être malade sans diagnostic, c’est souvent affronter de grandes difficultés pour bénéficier d’une prise en charge tant médicale qu’administrative, sachant qu’il n’existe souvent aucun spécialiste de ces pathologies en Suisse. Beaucoup de gens se sentent démunis face aux professionnels de la santé, leurs conditions physiques et psychiques ne leur permettent souvent pas de trouver la force de préparer et anticiper leurs rendez-vous médicaux.

Ainsi pour que chaque entretien avec un médecin soit une occasion d’avancer dans leur parcours médical, nous proposons cette aide via le dossier patient. Première étape d’un long parcours, car nous aimerions dans un futur proche offrir également l’assistance d’un membre pour remplir ce dossier et en créer une version numérique plus facile à modifier dans le temps. 

Gillard Almeida Oliviera Mélanie, vice-présidente d’UniRares

David Pecoraro, président d’UniRares