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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Archives 2019

SCIENCE AT NOON, Dienstag, 28 Mai 2019
Den Wandel gestalten – neue Angebote für Betroffene von seltenen Krankheiten En savoir plus 16.05.2019
Seltene Erkrankungen – eine Herausforderung an die Universitätsmedizin
Einladung zur öffentlichen Antrittsvorlesung, Prof. Dr. med. Jochen Rössler, Mittwoch, 1. Mai 2019, 17.00 – 18.00 Uhr, Inselspital, Hörsaal Dermatologie,... En savoir plus 09.04.2019
Communiqué de presse de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019
Les travaux de mise en place du Concept national Maladies rares, sous l’égide de l’Office fédéral de la Santé publique, avancent. La création du... En savoir plus 12.02.2019
"DIE FEHLENDE LUNGE", ein Film über Verlust und zu wenig Organe.
Filmevent im Palass Zofingen - 23. März 2019. Podiumsgespräch mit Swisstransplant, Mirjam Widmer transplantiert und Aline Langenegger Produzentin/... En savoir plus 12.03.2019
Faites entendre votre voix!
Participez au nouveau sondage Rare Barometer Voices sur l’expérience des traitements liés aux maladies rares ! En savoir plus 22.03.2019
Ostéogenèse imparfaite
La maladie des os de verre expliquée En savoir plus 12.09.2019
ProRaris is supporting AcceleRare
Advancing drug discovery for rare diseases. En savoir plus 08.07.2019
Une collecte d'argent pour sauver la vie de Bettina
La Bernoise de 31 ans souffre d'amyotrophie spinale. Un médicament pourrait l'aider, mais sa caisse maladie refuse de le rembourser. Sa famille vient donc de... En savoir plus 16.01.2019
Forschung für seltene Krankheiten - unterschiedliche Sichtweisen
En savoir plus 05.06.2019
La kosek lance la procédure de reconnaissance
La procédure de reconnaissance pour Centres pour maladies rares a été lancée par la kosek. En savoir plus 06.08.2019
ProRaris, l'avocat des maladies rares
Olivier souffre d’une « bronchiolite oblitérante constrictive» sans que l’origine de sa maladie ne soit connue. Et pourtant la vie du père de famille... En savoir plus 24.06.2019
Cinq décennies sans réponse
Katharina Giovanettina a grandi dans un petit village du canton de Berne. Enfant, elle était trop maigre et de santé fragile. Mais dans les années 1960, à... En savoir plus 03.06.2019
Journée des Maladies Rares 2019 vidéo officielle
En savoir plus 21.02.2019
Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent des difficultés à accéder aux traitements
En savoir plus 20.06.2019
Fabrysuisse : rencontre nationale 2019
La maladie de Fabry est une maladie métabolique héré- ditaire, rare et chronique qui affecte plusieurs systèmes d'organes. Aujourd'hui, grâce à un... En savoir plus 12.03.2019
RSMR : Financement transitoire garanti
L’université de Zurich décide d’apporter un financement transitoire au registre suisse des maladies rares. Cette décision offre la possibilité de... En savoir plus 03.06.2019
Avoir des connaissances sur la santé est une force dans toutes les circonstances de la vie
Lors de la «Journée des malades», le dimanche 3 mars 2019, des manifestations et des actions seront organisées dans toute la Suisse. Sur le thème... En savoir plus 19.02.2019
Krank, aber niemand weiss warum
Wer für sein Leiden keinen Namen erhält, hat es doppelt schwer En savoir plus 28.02.2019
Un invité à l'OFSP - l'accent est mis sur les médicaments coûteux
En savoir plus 03.06.2019
Journée des maladies rares 2019 réussie
La Journée des Maladies rares a été organisée en collaboration avec l’Hôpital Universitaire de Bâle, l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux... En savoir plus 03.06.2019
Seltene Krankheiten: Betroffene müssen sich oft selbst helfen
Menschen mit seltenen Krankheiten fühlen sich oft hilflos und im Stich gelassen. Saskia Karg kämpft um Aufmerksamkeit für dieses Thema und die Betroffenen.... En savoir plus 25.02.2019
Iolanis Odyssee: 14 Jahre bis zur Diagnose der seltenen Erbkrankheit
Endlose 14 Jahre hat es gedauert, bis klar war, an welcher Krankheit Iolani Blouin leidet. Als einziges Kind in der Schweiz ist sie am seltenen Myhre-Syndrom... En savoir plus 05.02.2019
UniRares accompagne ses membres
Un de nos principaux projets est de créer un « dossier patient » qui accompagnerait chacun de nos membres. En savoir plus 03.06.2019
Wer zahlt die Therapie für die 9-jährige Aargauerin?
Die seltene Krankheit eines Mädchens wird mit einer Transplantation von Stammzellen bekämpft. Über die Wirksamkeit der Behandlung und die Übernahme der... En savoir plus 02.04.2019
Bei der Festlegung von Medikamentenpreisen müssen auch die Patienten mitreden können
Statt auf Medikamente für den Massenmarkt konzentrieren sich Pharmafirmen neustens immer mehr auf die Heilung seltener Krankheiten. Für neuartige... En savoir plus 10.04.2019
Kostenfalle 20. Lebensjahr
Beim Übergang von der IV zur Krankenkasse können Menschen mit seltenen Krankheiten zwischen Stuhl und Bank geraten. En savoir plus 07.03.2019
Mitochondriale Medizin 2019
Hörsaal, Universitäts-Kinderspital Zürich mitoNet Meeting: 3.7.2019, Kongress: 4./5.7.2019 En savoir plus 03.05.2019
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