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Actualités

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Archives 2019

SCIENCE AT NOON, Dienstag, 28 Mai 2019

Den Wandel gestalten – neue Angebote für Betroffene von seltenen Krankheiten En savoir plus
16.05.2019

Seltene Erkrankungen – eine Herausforderung an die Universitätsmedizin

Einladung zur öffentlichen Antrittsvorlesung, Prof. Dr. med. Jochen Rössler, Mittwoch, 1. Mai 2019, 17.00 – 18.00 Uhr, Inselspital, Hörsaal Dermatologie,... En savoir plus
09.04.2019

Communiqué de presse de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019

Les travaux de mise en place du Concept national Maladies rares, sous l’égide de l’Office fédéral de la Santé publique, avancent. La création du... En savoir plus
12.02.2019

"DIE FEHLENDE LUNGE", ein Film über Verlust und zu wenig Organe.

Filmevent im Palass Zofingen - 23. März 2019. Podiumsgespräch mit Swisstransplant, Mirjam Widmer transplantiert und Aline Langenegger Produzentin/... En savoir plus
12.03.2019

Faites entendre votre voix!

Participez au nouveau sondage Rare Barometer Voices sur l’expérience des traitements liés aux maladies rares ! En savoir plus
22.03.2019

Ostéogenèse imparfaite

La maladie des os de verre expliquée En savoir plus
12.09.2019

ProRaris is supporting AcceleRare

Advancing drug discovery for rare diseases. En savoir plus
08.07.2019

Une collecte d'argent pour sauver la vie de Bettina

La Bernoise de 31 ans souffre d'amyotrophie spinale. Un médicament pourrait l'aider, mais sa caisse maladie refuse de le rembourser. Sa famille vient donc de... En savoir plus
16.01.2019

Activités de nos membres

AIRG Symposium 26 octobre 2019. En savoir plus
23.09.2019

Forschung für seltene Krankheiten - unterschiedliche Sichtweisen

En savoir plus
05.06.2019

La kosek lance la procédure de reconnaissance

La procédure de reconnaissance pour Centres pour maladies rares a été lancée par la kosek. En savoir plus
06.08.2019

ProRaris, l'avocat des maladies rares

Olivier souffre d’une « bronchiolite oblitérante constrictive» sans que l’origine de sa maladie ne soit connue. Et pourtant la vie du père de famille... En savoir plus
24.06.2019

Cinq décennies sans réponse

Katharina Giovanettina a grandi dans un petit village du canton de Berne. Enfant, elle était trop maigre et de santé fragile. Mais dans les années 1960, à... En savoir plus
03.06.2019

Journée des Maladies Rares 2019 vidéo officielle

En savoir plus
21.02.2019

Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent des difficultés à accéder aux traitements

En savoir plus
20.06.2019

Fabrysuisse : rencontre nationale 2019

La maladie de Fabry est une maladie métabolique héré- ditaire, rare et chronique qui affecte plusieurs systèmes d'organes. Aujourd'hui, grâce à un... En savoir plus
12.03.2019

RSMR : Financement transitoire garanti

L’université de Zurich décide d’apporter un financement transitoire au registre suisse des maladies rares. Cette décision offre la possibilité de... En savoir plus
03.06.2019

Avoir des connaissances sur la santé est une force dans toutes les circonstances de la vie

Lors de la «Journée des malades», le dimanche 3 mars 2019, des manifestations et des actions seront organisées dans toute la Suisse. Sur le thème... En savoir plus
19.02.2019

Krank, aber niemand weiss warum

Wer für sein Leiden keinen Namen erhält, hat es doppelt schwer En savoir plus
28.02.2019

Un invité à l'OFSP - l'accent est mis sur les médicaments coûteux

En savoir plus
03.06.2019

Journée des maladies rares 2019 réussie

La Journée des Maladies rares a été organisée en collaboration avec l’Hôpital Universitaire de Bâle, l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux... En savoir plus
03.06.2019

Seltene Krankheiten: Betroffene müssen sich oft selbst helfen

Menschen mit seltenen Krankheiten fühlen sich oft hilflos und im Stich gelassen. Saskia Karg kämpft um Aufmerksamkeit für dieses Thema und die Betroffenen.... En savoir plus
25.02.2019

Iolanis Odyssee: 14 Jahre bis zur Diagnose der seltenen Erbkrankheit

Endlose 14 Jahre hat es gedauert, bis klar war, an welcher Krankheit Iolani Blouin leidet. Als einziges Kind in der Schweiz ist sie am seltenen Myhre-Syndrom... En savoir plus
05.02.2019

UniRares accompagne ses membres

Un de nos principaux projets est de créer un « dossier patient » qui accompagnerait chacun de nos membres. En savoir plus
03.06.2019

Wer zahlt die Therapie für die 9-jährige Aargauerin?

Die seltene Krankheit eines Mädchens wird mit einer Transplantation von Stammzellen bekämpft. Über die Wirksamkeit der Behandlung und die Übernahme der... En savoir plus
02.04.2019

Bei der Festlegung von Medikamentenpreisen müssen auch die Patienten mitreden können

Statt auf Medikamente für den Massenmarkt konzentrieren sich Pharmafirmen neustens immer mehr auf die Heilung seltener Krankheiten. Für neuartige... En savoir plus
10.04.2019

Kostenfalle 20. Lebensjahr

Beim Übergang von der IV zur Krankenkasse können Menschen mit seltenen Krankheiten zwischen Stuhl und Bank geraten. En savoir plus
07.03.2019

Mitochondriale Medizin 2019

Hörsaal, Universitäts-Kinderspital Zürich mitoNet Meeting: 3.7.2019, Kongress: 4./5.7.2019 En savoir plus
03.05.2019
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