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RSMR : Financement transitoire garanti

L’université de Zurich décide d’apporter un financement transitoire au registre suisse des maladies rares. Cette décision offre la possibilité de constituer le registre et d’inscrire les premiers patients.

Une étape importante pour les personnes concernées

Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) est un registre national des personnes atteintes de maladies rares. A long terme, l'objectif est de permettre à toutes les personnes concernées résidant en Suisse d'être inscrites dans le registre. Le registre est utilisé pour collecter des données pour enfin être en mesure de déterminer l’importance et l’incidence des maladies rares en Suisse. Ces données constituent la condition préalable indispensable à l’amélioration de la prise en charge thérapeutique des personnes concernées en Suisse. Les données des patients sont conservées dans le strict respect des dispositions de la loi sur la protection des données. Le RSMR est créé à l'Institut de médecine sociale et préventive de l'Université de Berne et est placé sous la surveillance de la kosek. 

Un chemin caillouteux vers le financement

Pendant longtemps, l'avenir du RSMR a été incertain. Le Professeur Matthias Baumgartner de l'Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich et de l'Université de Zurich et la Professeur Claudia Kühni de l'Université de Berne ont pris l'initiative de la RSMR. Le développement du registre a également bénéficié du soutien de la Fondation Gebert Rüf. Grâce à l’implication de l'Office fédéral de la santé publique, un concept global MR a été développé, auquel ProRaris a également participé. Malheureusement, le financement de la mise en œuvre faisait alors défaut. Diverses demandes d'aide financière ont été rejetées.

L'Université de Zurich s'engage

Grâce à l'engagement généreux de la Faculté de médecine de l'Université de Zurich, la mise en œuvre peut maintenant démarrer. Aussi encourageant soit-il que les travaux de collecte des données puissent enfin voir le jour, nous devons tous croiser les doigts pour que le Parlement décide du cofinancement des registres des maladies rares dans son budget 2020 (conformément à l’article 20 de la loi fédérale sur l’enregistrement des cancers). Seuls ces fonds alloués permettront un établissement complet du registre et laisseront aussi du temps pour trouver un financement pérenne pour le RSMR.

Dr. Saskia Karg, chef de projet maladies rares, Hôpital universitaire pédiatrique, Zurich

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