Wichtiger Schritt für Betroffene

Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register für Menschen mit seltenen Krankheiten. Langfristig soll allen in der Schweiz wohnhaften Betroffenen die Möglichkeit gegeben werden, im Register erfasst zu werden. Mit dem Register werden Daten gesammelt, um das Ausmass und die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz genauer zu untersuchen. Diese Daten sind die Voraussetzung, die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten langfristig zu verbessern. Das SRSK soll zudem zur zentralen Anlaufstelle für Forschende werden und damit Betroffenen in der Schweiz die Teilnahme an nationalen und internationalen Studien erleichtern. Die Patientendaten werden strikt nach den Anforderungen des Datenschutzgesetzes aufbewahrt. Das SRSK wird am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern aufgebaut und steht unter der Schirmherrschaft der kosek. 

Steiniger Weg zur Finanzierung

Lange war die Zukunft des SRSK ungewiss. Das SRSK entstand aus einer Initiative von Prof. Matthias Baumgartner vom Universitäts-Kinderspital Zürich und der Universität Zürich und Prof. Claudia Kühni von der Universität Bern und wurde zudem von der Gebert Rüf Stiftung unterstützt. Dank eines Projektbeitrags des Bundesamts für Gesundheit konnte ein breit abgestütztes Konzept erarbeitet werden, an welchem auch ProRaris beteiligt war. Leider fehlte dann die Finanzierung für die Umsetzung. Verschiedene Anträge für finanzielle Unterstützung blieben erfolglos.

Universität Zürich engagiert sich

Dank des grosszügigen Engagements der medizinischen Fakultät der Universität Zürich kann nun mit der Umsetzung gestartet werden. So erfreulich es ist, dass nun bald mit der Datenerfassung gestartet werden kann, umso mehr müssen wir alle die Daumen drücken, dass das Parlament die im Budget 2020 vorgesehenen finanziellen Mittel zur Mitfinanzierung von Registern für seltene Krankheiten (gemäss Artikel 24 des Bundesgesetzes zur Krebsregistrierung) durchwinkt. Nur mit diesen Mitteln ist die umfassende Etablierung möglich und besteht genügend Zeit, um eine langfristige und nachhaltige Finanzierung des SRSK zu finden.

Dr. Saskia Kark, Projektleiterin Seltene Krankheiten Universitäts-Kinderspital Zürich