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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

Vous trouverez les nouvelles essentielles des derniers mois dans notre actuelle newsletter.

 

Archives 2016

Echo der Zeit - Émission "Les assurances maladie se défilent...
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27.07.2016
Article dans le Beobachter "Chefarzt Dr. Smartphone"
Contribution de Therese Stutz Steiger, membre du comité de ProRaris, aux maladies rares dans l'article du Beobachter "Chefarzt Dr. Smartphone" En savoir plus
13.07.2016
Experten-Chat zum Thema genetische Vorbelastung
Prof. Anita Rauch und Prof. Karl Heinimann beantworten am 7. März von 21:05 bis 23 Uhr Ihre Fragen – live im Chat. En savoir plus
04.03.2016
L'ASOI fête ses 30 ans - Réunion d'anniversaire 2016
Le 4 et 5 juin 2016 nous fêterons à Sursee les 30 ans de l'ASOI (Association Suisse Osteogenesis imperfecta) avec une réunion d'anniversaire En savoir plus
29.05.2016
Salon Planète Santé du 24 au 27 novembre au SwissTech Convention Center (EPFL)
Orphanet Suisse, le Portail Romand d'Information sur les maladies rares et ProRaris ont décidé d'unir leurs compétences pour offrir au public la meilleure... En savoir plus
25.10.2016
Les patients victimes dans la tourmente entre fabricants de médicaments et caisses-maladie
Un nouveau refus choquant d’une caisse-maladie concernant la prise en charge de médicaments pour un patient souffrant d’une maladie rare En savoir plus
11.07.2016
Soirée de rencontre entre parents et grands-parents d'enfants atteints de maladie rare
La prochaine soirée de rencontre aura lieu le lundi 21 novembre à Sion (Valais), à 20 heures. En savoir plus
14.07.2016
Assemblée constitutive de l'Association romande des Personnes de petite taille
Dimanche 29 mai 2016 au Grand Refuge de Sauvabelin à Lausanne En savoir plus
02.05.2016
Formation continue d'avanti donne
Devenir mère - être mère

Du 10 jusqu'au 11 septembre 2016, Seminarhotel Sempachersee, Nottwil
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12.07.2016
MediaPlanet
Im Zeichen der seltenen Krankheiten En savoir plus
27.02.2016
Muskelkrank und Lebensstark - Baut Hürden ab!
Veranstaltung der Schweizerischen Muskelgesellschaft am 3. Juni 2016 in Zürich En savoir plus
01.06.2016
SVA - Congrès à Davos
Du 4 au 6 novembre 2016, le SVA congrès aura lieu à Davos sur le sujet des maladies rares. En savoir plus
07.10.2016
Lipödem-Kundgebung
Am 4. Juni 2016 am Bahnhofplatz Bern En savoir plus
01.06.2016
Puls, das Gesundheitsmagazin
Seltene Krankheiten – Wie teuer darf ein Medikament sein? En savoir plus
04.03.2016
Rapport et communiqué de presse de l'ASSM
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30.11.2016
Sendung SRF Kassensturz 21.6.16
Beitrag bei SRF Kassensturz zu seltenen Krankheiten. En savoir plus
17.06.2016
Communiqué de presse AGILE.CH: "Asile et handicap en Suisse"
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25.11.2016
Die Sonne schmerzt wieder
3 Artikel zur Lichtkrankheit Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) im Tagesanzeiger En savoir plus
01.06.2016
Fragebogen für Selbsthilfegruppen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Umfrage eines Forschungsprojekts, welches die ökonomische Bedeutung der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen untersucht... En savoir plus
22.06.2016
Article dans la Tribune de Genève du 12.10.
"Une caisse maladie contrainte de payer un traitement"...
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13.10.2016
Émission de radio SRF au sujet de «Menschen mit seltenen Krankheiten bekommen zu wenig Hilfe»
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25.11.2016
Sondage d'EURORDIS
Nous aimerions vous informer à propos du sondage d’EURORDIS « Impact des maladies rares sur le quotidien ». Nous vous invitons à y participer.
En savoir plus
26.10.2016
Concert Rare
Dimanche 5 juin 2016 à 17 heures au temple protestant de Sion En savoir plus
17.05.2016
L'article dans le bulletin des médecins suisses sur l'établissement des centres de référence
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08.12.2016
radiz Symposium 1.12.2016
Einladung zum öffentlichen radiz (Rare Disease Initiative Zürich) Symposium am 1.12.2016 im Hörsaal des Kinderspitals Zürich. En savoir plus
28.10.2016
"Die fehlende Lunge" im Kino
Die Cinématte in Bern zeigt am 5., 6. und 12. Mai 2016 den Film "Die fehlende Lunge" von Aline Langenegger. En savoir plus
11.04.2016
Nouvelle Helpline pour maladies rares
La nouvelle Helpline pour enfants et adultes à l'Hôpital pour enfants de Zurich sert de centre d'écoute pour toute question autour du sujet des maladies... En savoir plus
31.05.2016
Swiss-CFE Family Day
Une manifestation sera proposée pour le « public non médical » lors de la Conférence de l’ECFS le samedi 11 juin 2016 à Bâle. En savoir plus
18.04.2016
Newsletter FAC Valais No. 2 avril 2016
La deuxième édition de Coordonner, l'infolettre du projet FAC Valais, vient de sortir. En savoir plus
05.04.2016
Prise de position de ProRaris OAMal et OPAS
Modification de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal) et de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance de soins (OPAS) concernant la... En savoir plus
10.10.2016
Soirées de rencontre entre parents d'enfants atteints de maladie rare
En 2017, les rencontres auront lieu les lundis 16 janvier, 20 février, 20 mars, 1er mai et 12 juin en Valais, à 20 heures.
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23.12.2016
"Vivre sans soleil" - Porphyrie (EPP)
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13.05.2016
8. Nationaler Kongress für seltene Erkrankungen 2017 in Wien
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12.12.2016
Eine junge Frau setzt sich über Grenzen hinweg
Artikel in Luzerner Zeitung über die erstaunliche Lebensgeschichte von Sophie Wiesbauer, einer körperlich Schwerbehinderten. En savoir plus
20.09.2016
Artikel im Physiomagazin zu seltenen Krankheiten
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16.11.2016
Evaluation formative d'Orphanet Suisse
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16.12.2016
61st Annual Meeting of the Society of Thrombosis and Hemostasis Research in Basel
Du 15 au 18 février 2017, le "61st Annual Meeting of the Society of
Thrombosis and Hemostasis Research" aura lieu à Basel. Le sujet de la réunion sera...
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07.10.2016
Émission sur RTS 26.10.2016
"Julie, Juliane, Rocco… la révolte des malades de la lumière." En savoir plus
02.11.2016
Archives :  Actuel  2018  2017  2016  2015 
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