L'ASSM a élaboré, pour le compte de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), un rapport qui décrit le processus d'établissement des centres de référence maladies rares. Le kick-off-meeting, organisé par Médecine universitaire Suisse, avec des représentants de ProRaris, de l'OFSP, de la CDS et de l'ASSM, constitue une première étape dans la mise en oeuvre.

Dans son rapport à l'attention de l'OFSP, l'ASSM décrit une approche possible de mettre sur pied des structures de soins durable pour les personnes souffrant de maladies rares (le rapport est aussi publié sur le site de l'ASSM: samw.ch/recommandations). 

Le communiqué de presse publié le 30.11.2016 contient l'essentiel en quelques points (samw.ch/médias).