La Helpline pour maladies rares est un service indépendant pour enfants et adultes proposée par l'Hôpital pour enfants de Zurich en collaboration avec l'Hôpital Universitaire de Zurich. Elle est financée par des subventions cantonales. 

La Helpline est un centre d'écoute pour toute question autour du sujet des maladies rares. Elle est destinée aux patientes et patients et à leurs proches, mais aussi à toute personne intéressée ou impliquée. 

La Helpline informe les patientes et patients souffrant d'une maladie rare et leur entourage par exemples aux sujets tels: 

• les associations de patients existantes
• les ressources spécifiques aux maladies ou personnelles
• les experts des différents domaines
• les questions concernant des projets de recherche

Elle renseigne sur les potentiels interlocuteurs pour: 

• des questions médicales spécifiques (centres de compétences)
• des questions juridiques ou concernant l'assurance sociale
• un soutien au quotidien
• un soutien financier et les prises en charge
• la fourniture de moyens auxiliaires

Cette assistance n'est pas une ligne de conseil. Les collaborateurs ne peuvent ni établir un diagnostic, ni ordonner des thérapies, ni offrir une consultation psychologique.

Ils sont tenus au secret professionnel et traiteront vos informations et données de manière confidentielle. 

La Helpline peut être contactée par téléphone le mardi de 9 - 11h et le jeudi 14-16h ou par e-mail à selten@kispi.uzh.ch. Le service est gratuit, les appels sont facturés au tarif normal. 

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