Im Bereich der seltenen Erkrankungen hat sich seit der Umsetzung des nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen viel getan.

Eine besondere und sehr wichtige Rolle in Bezug auf die Versorgung und die Wissensvermittlung kommt dabei den vielen Selbsthilfegruppen für seltenen Erkrankungen zu. Leider wurde bislang nicht umfassend erforscht, welche Leistungen, Bemühungen und Anstrengungen die einzelnen Selbsthilfegruppen leisten, dies wollen wir nun ändern!

Ein Forschungsprojekt des Center for Health Economics Research Hannover (CHERH) untersucht die ökonomische Bedeutung der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen. Sollten Sie selber in einer Selbsthilfegruppe für seltene Krankheiten sein oder eine Selbsthilfegruppe kennen, möchten wir Sie bitten, die Umfrage auszufüllen oder an entsprechende Selbsthilfegruppen weiterzuleiten.

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Vielen Dank für Ihre Unterstützung!