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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Archives 2022

Interventions politiques pour garantir les travaux du concept national
Le 1er juin 2022, deux motions complémentaires et importantes pour la mise en œuvre du concept national ont été mises à l'ordre du jour pour être... En savoir plus
16.05.2022
Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares
Cette journée est célèbre dans le monde entier avec diverses activités visant à sensibiliser le public aux préoccupations des personnes touchées par... En savoir plus
28.02.2022
Séance d’information pour associations de patient-e-s, mercredi 21 septembre 2022
A l'occasion du lancement du processus ordinaire de reconnaissance pour Centres de Référence pour des (groupes de) maladies, la kosek, en collaboration avec... En savoir plus
20.07.2022
Groupe d'entraide du syndrome d'Ehlers-Danlos
Le 3 novembre 2022 aura lieu la réunion de fondation du groupe d'entraide pour les personnes concernées par le syndrome d'Ehlers-Danlos à Berne. En savoir plus
13.10.2022
Intervention visant à garantir la participation des patients dans le concept national
Le 12 décembre 2022, la motion 22.3379 "Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares" sera traitée par le... En savoir plus
24.11.2022
Lancement du processus de reconnaissance pour les centres de référence
La reconnaissance des centres de référence spécifiques à des (groupes de) maladies a pour objectif d'identifier et de combler les lacunes en matière de... En savoir plus
26.10.2022
Anne-Françoise Auberson nous fait ses adieux
Anne-Françoise Auberson, présidente de longue date, fait ses adieux aux membres et amis de ProRaris en les remerciant chaleureusement. Malgré les grandes... En savoir plus
15.06.2022
Journée nationale SLA le 23 juin 2022
Lancée en 2010, c’est-à-dire il y a plus de dix ans, la journée SLA a lieu tous les deux ans. En savoir plus
24.05.2022
Yvonne Feri élue nouvelle présidente de ProRaris
Lors de leur assemblée des délégués du 11 juin, les membres de ProRaris ont élu la conseillère nationale argovienne Yvonne Feri comme nouvelle... En savoir plus
09.06.2022
Comment le litige pharmaceutique affecte les patients
Les règles concernant les médicaments non autorisés devraient bientôt changer. Pourquoi Jasmin Barman ne pourra bientôt plus s'exposer au soleil. En savoir plus
27.10.2022
Invitation à Zurich pour la Journée des maladies rares
Afin de donner à toutes les personnes intéressées la possibilité de participer à la Journée des maladies rares, ProRaris a décidé d'organiser une... En savoir plus
14.06.2022
Recherche d'un(e) représentant(e) des patients pour la "Coordination Platform Clinical Research
L’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) est à la recherche d’un.e représentant.e des patient.e.s pour la «Coordination Platform Clinical... En savoir plus
16.02.2022
La cérémonie de remise des doctorats honoris causa enfin rattrapée
Le 29 avril 2022, une petite délégation de ProRaris a pu participer à la cérémonie d'honneur de l'Université de Berne. En savoir plus
05.05.2022
Présence médiatique pour les maladies rares
Le 2.9.2022, une nouvelle édition de Mediaplanet a été publiée en tant que supplément du TagesAnzeiger de Zurich et environs, entièrement consacrée aux... En savoir plus
06.09.2022
Unir ses forces pour traiter les maladies rares
Le 31.8.22, un article a été publié dans le Bulletin des médecins suisses par le groupe de coordination des centres pour maladies rares de la kosek, dans... En savoir plus
08.09.2022
Après 39 ans - oh le miracle, un diagnostic!
Vivre avec une maladie rare n'est pas seulement un combat permanent pour la santé et le bien-être. C'est aussi souvent des années d’errances pour obtenir... En savoir plus
03.03.2022
Os fragiles comme du verre
Malgré deux douzaines de fractures de jambes, de nombreuses opérations et de violentes expériences douloureuses, Therese Stutz Steiger (69 ans) n'a pas... En savoir plus
24.01.2022
Présence médiatique pour les maladies rares
A l'occasion du Rare Disease Day le 28.2.2022, les maladies rares bénéficieront d'une attention médiatique. ProRaris, en tant qu'association faîtière, y... En savoir plus
01.03.2022
Prise de position sur les modifications de l'OAMal et de l'OPAS : mesures relatives aux médicaments
ProRaris a rédigé une prise de position en se concentrant sur le domaine du "remboursement au cas par cas". Le remboursement au cas par cas est... En savoir plus
12.09.2022
Que vaut la vie lorsque la mort approche ?
Jacques, 58 ans et atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), témoigne de l'importance du facteur humain. En savoir plus
14.06.2022
Reto Weibel s'est battu pour un traitement coûteux
Reto Weibel, ancien membre du comité directeur de ProRaris et président de la mucoviscidose suisse, explique dans l'article du Tagesanzeiger du 11.8.2022... En savoir plus
15.08.2022
"Il ne faut pas toujours être ménagé"
Lisez l'histoire de Surya Häne de Baden. Cette jeune ingénieure en développement de l'EPF de Zurich de 29 ans souffre du syndrome de Maroteaux-Lamy (MPS... En savoir plus
12.01.2022
Ce ne sont pas des taches cutanées anodines!
Il y a 15 ans, Katharina Masina a découvert des taches blanches sur le dos de ses mains. Ce qu'elle prenait d'abord pour un trouble pigmentaire inoffensif... En savoir plus
20.07.2022
Demande d’adaptation de la liste des infirmités congénitales
Les infirmités congénitales sont des infirmités qui existent à la naissance accomplie. Les affections reconnues comme infirmités congénitales et donnant... En savoir plus
10.06.2022
Grand mystère autour du petit orteil
À 32 ans, Susan Kuranoff (59 ans) apprend qu'elle est atteinte du syndrome de Refsum. Bien que son champ visuel se soit depuis lors réduit de 140 à 25... En savoir plus
09.05.2022
Journée de la maladie de Wilson Suisse
A l'occasion de son 10ème anniversaire, l'association "Morbus Wilson Suisse" a proclamé le deuxième samedi de mars "Morbus Wilson Day Switzerland". Par... En savoir plus
02.06.2022
Leonidas et sa famille
Leonidas, 8 ans, est fort comme un lion, mais a besoin d’un accompagnement individuel quotidien. À la 30e semaine de gestation, une sclérose tubéreuse de... En savoir plus
23.02.2022
«On ne fait rien tout seul»
Elle a consacré les douze dernières années à la reconnaissance des maladies rares en Suisse. Co-fondatrice et présidente de ProRaris, Anne-Françoise... En savoir plus
27.01.2022
27 ans jusqu'au diagnostic
Il y a dix ans, Jasmin Polsini a reçu le diagnostic du syndrome d'Ehlers-Danlos. Malgré les divers troubles provoqués par cette maladie complexe du tissu... En savoir plus
22.03.2022
Réseau des maladies neuromusculaires élargi
Au Tessin, un nouveau centre de référence a été reconnu par la coordination nationale des maladies rares kosek fin novembre. La prise en charge des... En savoir plus
07.12.2022
Un anneau d'or comme sombre présage
En 2008, l'ophtalmologue de Priya Joshi, alors âgée de 11 ans, découvre un anneau doré autour de la cornée. Ce que la fillette trouve au début "encore... En savoir plus
08.09.2022
Approche interprofessionnelle pour les maladies rares
Le traitement des maladies rares, généralement complexes et chroniques, requiert une approche thérapeutique à plusieurs niveaux, qui doit tenir compte des... En savoir plus
24.02.2022
UniRares a été dissoute - les personnes concernées ne sont cependant pas abandonnées
Lors de son assemblée générale du 2 juin 2022, l'organisation de patients UniRares a décidé de dissoudre l'association. Afin de continuer à donner une... En savoir plus
26.09.2022
Enquête EURORDIS : partager l'expérience de la recherche d'un diagnostic
Nous souhaitons mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic. En savoir plus
23.03.2022
Archives :  Actuel  2022  2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015 
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