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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Archives 2022

Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares
Cette journée est célèbre dans le monde entier avec diverses activités visant à sensibiliser le public aux préoccupations des personnes touchées par... En savoir plus
28.02.2022
Séance d’information pour associations de patient-e-s, mercredi 21 septembre 2022
A l'occasion du lancement du processus ordinaire de reconnaissance pour Centres de Référence pour des (groupes de) maladies, la kosek, en collaboration avec... En savoir plus
20.07.2022
Anne-Françoise Auberson nous fait ses adieux
Anne-Françoise Auberson, présidente de longue date, fait ses adieux aux membres et amis de ProRaris en les remerciant chaleureusement. Malgré les grandes... En savoir plus
15.06.2022
Journée nationale SLA le 23 juin 2022
Lancée en 2010, c’est-à-dire il y a plus de dix ans, la journée SLA a lieu tous les deux ans. En savoir plus
24.05.2022
Yvonne Feri élue nouvelle présidente de ProRaris
Lors de leur assemblée des délégués du 11 juin, les membres de ProRaris ont élu la conseillère nationale argovienne Yvonne Feri comme nouvelle... En savoir plus
09.06.2022
Invitation à Zurich pour la Journée des maladies rares
Afin de donner à toutes les personnes intéressées la possibilité de participer à la Journée des maladies rares, ProRaris a décidé d'organiser une... En savoir plus
14.06.2022
Recherche d'un(e) représentant(e) des patients pour la "Coordination Platform Clinical Research
L’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) est à la recherche d’un.e représentant.e des patient.e.s pour la «Coordination Platform Clinical... En savoir plus
16.02.2022
La cérémonie de remise des doctorats honoris causa enfin rattrapée
Le 29 avril 2022, une petite délégation de ProRaris a pu participer à la cérémonie d'honneur de l'Université de Berne. En savoir plus
05.05.2022
Après 39 ans - oh le miracle, un diagnostic!
Vivre avec une maladie rare n'est pas seulement un combat permanent pour la santé et le bien-être. C'est aussi souvent des années d’errances pour obtenir... En savoir plus
03.03.2022
Os fragiles comme du verre
Malgré deux douzaines de fractures de jambes, de nombreuses opérations et de violentes expériences douloureuses, Therese Stutz Steiger (69 ans) n'a pas... En savoir plus
24.01.2022
Présence médiatique pour les maladies rares
A l'occasion du Rare Disease Day le 28.2.2022, les maladies rares bénéficieront d'une attention médiatique. ProRaris, en tant qu'association faîtière, y... En savoir plus
01.03.2022
Que vaut la vie lorsque la mort approche ?
Jacques, 58 ans et atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), témoigne de l'importance du facteur humain. En savoir plus
14.06.2022
"Il ne faut pas toujours être ménagé"
Lisez l'histoire de Surya Häne de Baden. Cette jeune ingénieure en développement de l'EPF de Zurich de 29 ans souffre du syndrome de Maroteaux-Lamy (MPS... En savoir plus
12.01.2022
Grand mystère autour du petit orteil
À 32 ans, Susan Kuranoff (59 ans) apprend qu'elle est atteinte du syndrome de Refsum. Bien que son champ visuel se soit depuis lors réduit de 140 à 25... En savoir plus
09.05.2022
Journée de la maladie de Wilson Suisse
A l'occasion de son 10ème anniversaire, l'association "Morbus Wilson Suisse" a proclamé le deuxième samedi de mars "Morbus Wilson Day Switzerland". Par... En savoir plus
02.06.2022
Leonidas et sa famille
Leonidas, 8 ans, est fort comme un lion, mais a besoin d’un accompagnement individuel quotidien. À la 30e semaine de gestation, une sclérose tubéreuse de... En savoir plus
23.02.2022
«On ne fait rien tout seul»
Elle a consacré les douze dernières années à la reconnaissance des maladies rares en Suisse. Co-fondatrice et présidente de ProRaris, Anne-Françoise... En savoir plus
27.01.2022
Leben mit einer seltenen Krankheit - Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen
Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITINERARE und DIPEx Schweiz.
En savoir plus
03.05.2022
27 ans jusqu'au diagnostic
Il y a dix ans, Jasmin Polsini a reçu le diagnostic du syndrome d'Ehlers-Danlos. Malgré les divers troubles provoqués par cette maladie complexe du tissu... En savoir plus
22.03.2022
Approche interprofessionnelle pour les maladies rares
Le traitement des maladies rares, généralement complexes et chroniques, requiert une approche thérapeutique à plusieurs niveaux, qui doit tenir compte des... En savoir plus
24.02.2022
Enquête EURORDIS : partager l'expérience de la recherche d'un diagnostic
Nous souhaitons mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic. En savoir plus
23.03.2022
Archives :  Actuel  2022  2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015 
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