UniRares a été dissoute - les personnes concernées ne sont cependant pas abandonnées
Lors de son assemblée générale du 2 juin 2022, l'organisation de patients UniRares a décidé de dissoudre l'association. Afin de continuer à donner une voix à ce groupe de personnes concernées, les anciens membres d'UniRares ont la possibilité de s'affilier à ProRaris.
L'association de patients UniRares a été fondée le 26 septembre 2018 à Lausanne. ProRaris a soutenu l'association sur le plan administratif et financier. L'objectif d'UniRares était de réunir et de représenter les patients atteints d'une maladie rare pour laquelle il n'existe pas d'association spécifique à la maladie en Suisse, mais aussi leurs proches. Car le problème le plus urgent est le même pour toutes ces personnes : l'isolement. L'association a été active en Suisse romande.
Un échange précieux, mais un tour de force organisationnel
L'échange entre les membres au sein de ce que l'on appelle des groupes de parole était au cœur d'UniRares. Il s'agissait de s'écouter, de se comprendre et de lutter ensemble pour les besoins et les droits - malgré les différences entre les personnes atteintes de maladies parfois très différentes.
Il s'est toutefois rapidement avéré que cette fonction était extrêmement exigeante, car le groupe de patientes, de patients et de proches auquel il s'adressait est particulièrement vulnérable et déjà fortement sollicité, d’autant plus considérant que le soutien d'une association spécifique à la maladie fait défaut. Le quotidien avec la maladie absorbe ainsi une grande partie des ressources personnelles, notamment pour parvenir à un diagnostic correct et obtenir des thérapies appropriées. Il est donc souvent difficile de s'engager en plus dans une association. La pandémie n'a fait qu'aggraver cette situation et a conduit à la dissolution déjà mentionnée lors de l'assemblée générale début d'été 2022.
ProRaris continue de soutenir directement les personnes concernées
Il est important pour ProRaris d'être aux côtés de ces personnes dont la situation est si exigeante. Nous voulons continuer à donner une voix et un visage à ce groupe de personnes concernées et leur offrons donc la possibilité de devenir directement membres de ProRaris.
Vous êtes concerné(e) par une maladie rare pour laquelle il n'existe pas d'association de patients spécifique en Suisse ou vous ne savez pas s'il existe une association spécifique pour votre maladie ? Alors n'hésitez pas : ne restez pas seul, contactez-nous !