




En mesurant par exemple le
temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences de
l’absence ou de l’erreur de diagnostic.
Cette enquête est ouverte aux personnes atteintes d'une maladie rare et
leurs aidants familiaux du monde entier, y compris:
Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, et Rare Diseases International de proposer des actions pour améliorer le parcours diagnostic des personnes atteintes de maladies rares.
Répondre à ce
questionnaire ne vous prendra pas plus de 20 minutes. Nous partagerons les résultats
globaux avec vous et avec les décideurs politiques. Vos réponses seront
sauvegardées de façon sécurisée, seule l’équipe de chercheurs y aura accès.
Si vous avez des questions, vous pouvez écrire à : rare.barometer@eurordis.org
Ici donation en ligne par twint, cartes de crédits ou postfinance
Compte de donation :
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT : BCVLCH2LXXX
Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Vous pouvez télécharger ici une QR facture ou en demander une par courrier à contact@proraris.ch
Bien sûr, vous recevrez un reçu de don.
Merci beaucoup pour votre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares !