En mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences de l’absence ou de l’erreur de diagnostic.

Cette enquête est ouverte aux personnes atteintes d'une maladie rare et leurs aidants familiaux du monde entier, y compris:

• Les anciens malades ou les malades en voie de guérison (y compris en rémission ou guérison de cancer rare)
• Les malades sans diagnostic mais dont la maladie est considérée comme rare
• Ceux ayant un parcours diagnostic difficile ou facile, court ou long.

Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, et Rare Diseases International de proposer des actions pour améliorer le parcours diagnostic des personnes atteintes de maladies rares.

Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de 20 minutes. Nous partagerons les résultats globaux avec vous et avec les décideurs politiques. Vos réponses seront sauvegardées de façon sécurisée, seule l’équipe de chercheurs y aura accès.

Si vous avez des questions, vous pouvez écrire à : rare.barometer@eurordis.org

Enquête en français

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