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EURORDIS Umfrage: Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose teilen

Wir möchten verstehen, welchen Weg Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehen, bis sie eine Diagnose ihrer seltenen Erkrankung zu erhalten.

Hierzu stellen wir beispielsweise fest, wie lange es dauert, um eine Diagnose zu erhalten, oder wir erfassen die Folgen des Ausbleibens einer Diagnose bzw. einer Fehldiagnose.

Weltweit können alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familienmitglieder an dieser Umfrage teilnehmen, einschließlich:

  • Ehemalige Erkrankte oder genesende Personen (z. B. Krebsüberlebende)
  • Noch nicht diagnostizierte, aber von einer als selten geltenden Erkrankung betroffene Personen
  • Personen mit Diagnoseerfahrung: schwierig oder einfach, kurz oder lang.

Diese Umfrage wird es EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer gemeinnützigen Allianz von über 900 Patientenorganisationen, und Rare Diseases International ermöglichen, dafür einzutreten, dass der Weg zu einer Diagnose für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, verbessert wird.

Die Teilnahme an dieser Umfrage wird ungefähr 20 Minuten dauern. Die Ergebnisse insgesamt werden sowohl Ihnen selbst als auch Entscheidungsträgern mitgeteilt. Ihre Antworten werden sicher gespeichert, und nur das Forschungsteam hat Zugriff darauf.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an das Team unter: rare.barometer@eurordis.org

Umfrage auf Deutsch

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Spendengelder ermöglichen unserem gemeinnützigen Verein das Engagement für alle Menschen mit seltenen Krankheiten. Helfen auch Sie mit!

HERZLICHEN DANK, Yvonne Feri Präsidentin von ProRaris

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Spendenkonto:

BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT: BCVLCH2LXXX

Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5

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CH-1418 Vuarrens 

Hier können Sie eine QR-Rechnung herunterladen oder unter contact@proraris.ch eine per Post anfordern.

Selbstverständlich erhalten Sie eine Spendenbescheinigung.

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