Inversion couleurs Imprimer PDF
Partager

Os fragiles comme du verre

Malgré deux douzaines de fractures de jambes, de nombreuses opérations et de violentes expériences douloureuses, Therese Stutz Steiger (69 ans) n'a pas perdu son courage. Lisez le portrait de la Co-vice-présidente de ProRaris, paru dans le Grenchner Tagblatt du 19 janvier 2022.

Pour Therese Stutz, les débuts dans la vie étaient déjà loin d'être faciles. "Comme je pleurnichais sans cesse après ma naissance, mes parents ont demandé désespérément de l'aide aux médecins", sait-elle des récits de sa mère. Après plusieurs examens, les médecins avaient constaté que le bébé avait apparemment eu une jambe cassée à la naissance et que deux autres fractures avaient déjà dû avoir lieu dans le ventre de la mère. 24 autres devaient suivre (jusqu'à présent) ...

Lisez le portrait (en allemand) de Therese Stutz Steiger ici

Ostéogenèse imparfaite

L'ostéogenèse imparfaite est une maladie générale du tissu conjonctif qui se traduit par "formation osseuse imparfaite". Dans le jargon, on utilise souvent le terme de "maladie des os de verre", car l'ostéogenèse se caractérise par une fragilité accrue des os et une diminution de la densité osseuse. En Suisse, environ un nouveau-né sur 10000 à 30000 naît avec cette maladie génétique, qui se décline en plus de deux douzaines de types selon l'intensité des symptômes. Le traitement repose en principe sur trois piliers : les mesures chirurgicales, le traitement médicamenteux par bisphosphonates ainsi que la physiothérapie.

 

Soutenez les personnes atteintes de maladies rares !

Les dons permettent à notre association à but non lucratif de s'engager en faveur de toutes les personnes atteintes de maladies rares. Vous aussi, vous pouvez nous aider !

MERCI DE TOUT CŒUR, Yvonne Feri, présidente ProRaris

Ici donation en ligne par twint, cartes de crédits ou postfinance

Compte de donation :
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT : BCVLCH2LXXX

Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens 

Vous pouvez télécharger ici une QR facture ou en demander une par courrier à contact@proraris.ch

Bien sûr, vous recevrez un reçu de don.

Merci beaucoup pour votre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares !

Donation
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Contact
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
1418 Vuarrens
Tél. 021 887 68 86
ProRaris est membre de
Suivez-nous sur
En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour améliorer votre expérience utilisateur et réaliser des statistiques de visites.
Lire les mentions légales ok