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Os fragiles comme du verre

Malgré deux douzaines de fractures de jambes, de nombreuses opérations et de violentes expériences douloureuses, Therese Stutz Steiger (69 ans) n'a pas perdu son courage. Lisez le portrait de la Co-vice-présidente de ProRaris, paru dans le Grenchner Tagblatt du 19 janvier 2022.

Pour Therese Stutz, les débuts dans la vie étaient déjà loin d'être faciles. "Comme je pleurnichais sans cesse après ma naissance, mes parents ont demandé désespérément de l'aide aux médecins", sait-elle des récits de sa mère. Après plusieurs examens, les médecins avaient constaté que le bébé avait apparemment eu une jambe cassée à la naissance et que deux autres fractures avaient déjà dû avoir lieu dans le ventre de la mère. 24 autres devaient suivre (jusqu'à présent) ...

Lisez le portrait (en allemand) de Therese Stutz Steiger ici

L'ostéogenèse imparfaite est une maladie générale du tissu conjonctif qui se traduit par "formation osseuse imparfaite". Dans le jargon, on utilise souvent le terme de "maladie des os de verre", car l'ostéogenèse se caractérise par une fragilité accrue des os et une diminution de la densité osseuse. En Suisse, environ un nouveau-né sur 10000 à 30000 naît avec cette maladie génétique, qui se décline en plus de deux douzaines de types selon l'intensité des symptômes. Le traitement repose en principe sur trois piliers : les mesures chirurgicales, le traitement médicamenteux par bisphosphonates ainsi que la physiothérapie.

 

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