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Après 39 ans - oh le miracle, un diagnostic!

Vivre avec une maladie rare n'est pas seulement un combat permanent pour la santé et le bien-être. C'est aussi souvent des années d’errances pour obtenir un diagnostic.

Dans son autobiographie "husten verboten" (toux interdite), Hansruedi Silberschmidt décrit avec force et de manière très personnelle l'épuisant parcours à travers le labyrinthe de la médecine moderne, car ce n'est qu'à l'âge de 39 ans qu’un un diagnostic concret a été posé : la dyskinésie ciliaire primaire. Il décrit comment il a trouvé un moyen de participer avec succès à la vie malgré sa maladie chronique et montre comment des personnes isolées et impuissantes peuvent devenir des personnes concernées bien informées et interconnectées. Il en résulte un portrait impressionnant. Il est capable d'encourager les personnes atteintes d'une maladie rare et leurs proches dans leur difficile parcours de vie.

A propos de l'auteur : Hansruedi Silberschmidt, *1958, vit dans l'Oberland zurichois et est à la retraite depuis 2020. Il a suivi une formation d'enseignant et a fait des études de psychologie. Pendant 18 ans, il a dirigé la "Stiftung andante Winterthur", une fondation d'utilité publique, et est depuis plusieurs années membre du conseil d'administration de l'association "Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V." en Allemagne. L'intégration sociale et professionnelle des personnes atteintes d'une maladie rare comme de toutes les personnes handicapées lui tient particulièrement à cœur. Il se tient volontiers à disposition pour des lectures.

Le livre "husten verboten - Ein Leben mit einer seltenen Krankheit" ; Editions elfundzehn, Zurich 2021, 256 pages, avec de nombreuses photographies, SFr. 32.00. ISBN : 978-3-907243-00-8

peut être commandé directement sous:

Hansruedi Silberschmidt, Bahnhofstrasse 260, 8623 Wetzikon  - 
hr@silberschmidt.ch;  Tel. +41 (0)79 255 83 08

La dyskinésie ciliaire primaire (DCP) est une maladie rare, héréditaire et récessive, dans laquelle les cils de toutes les muqueuses du corps présentent un défaut de mobilité. En raison de cette mauvaise mobilité, l'autonettoyage de toutes les muqueuses, en particulier des poumons et des sinus, est limité ou impossible. Le mucus reste bloqué dans les organes concernés. Les voies respiratoires supérieures et inférieures sont particulièrement touchées par cette maladie.

Pour plus d'informations, voir: https://www.kartagener-syndrom.org/

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